Маленький Владислав потребує лікування від хвороби Брутона [ Редагувати ]

В останній день лютого весь світ відзначає День рідкісних хвороб. В Україні їх наразі зареєстровано близько трьох сотень. Такі пацієнти потребують постійного лікування, а ціна медикаментів на один місяць сягає десятків тисяч гривень.

Втім безкоштовне лікування держава забезпечує лиш для 12 основних захворювань. Інші виживають як можуть. В одній з таких сімей побували наші кореспонденти.

5-річний Владислав про свою рідкісну "хворобу Брутона" знає все. Найулюбленіші його книжки енциклопедії. Щоб жити хлопчику щомісяця потрібно капати дороговартісні ліки імуноглобулін. Це замінник білка, бо організм його не виробляє. Через це у дитини майже відсутній імунітет він вразливий до усіх хвороб.

"В нашому випадку це все протікає за одні сутки з вечора починається застудження, через пару годин гостра хвороба і на ранок може бути запалення легенів", - сказала Наталія Коцюба, мама.

Одна така ампула коштує 1250 гривень. Щомісяця йому потрібно шість-сім штук. Окрім того імунна система хлопчика настільки ослаблена, що до основного діагнозу вже додалися - хронічний кон`юктивіт, діарея та бронхіт.

"Окрім цього імуноглобуліну біовен моно і ще багато, ну це невеличка частина, які потрібні на сьогоднішній день, щоб швидко привести дитину до більш стабільного стану", - сказала Наталія Коцюба, мама.

"Хвороба Брутона" - спадкова хвороба, яка передається по чоловічій лінії. Без лікування такі діти в середньому живуть 16 років. Раніше держава забезпечувала хворих ліками безкоштовно. Останні чотири роки ампул давали все менше, а у січні 2016 Наталія отримала останню безкоштовну ампулу для свого сина. Таких хворих як Владислав в Україні біля півсотні. "Хвороба Брутона" одне з рідкісних, або ж орфанних, захворювань. Офіційно їх в країні зареєстровано близько трьох сотень. Кількість пацієнтів постійно зростає.

"Ця цифра і згода на рік збільшуватись, завдяки тому що і згода на рік поліпшується діагностика // багато пацієнтів помирають, або не дочекавшись лікування лібор на не ефективному лікуванні, або дуже пізно діагностували", - сказала Тетяна Куліш, голова ГО «Орфанні захворювання України».

У 2017 на лікування орфанних захворювань виділили 1 мільярд гривень.

"Є покриття на 100% всіх основних органних захворювань. Там 12 основних захворювань. Тому більша частина дітей має саме захворювання по 12 основним нозологіям. Але в світі є, щоб ви розуміли від 5 до 8 тисяч органних захворювань", - сказав Микола Кулеба, Уповноважений Президента з прав дитини.

В міністерстві обіцяють вкотре переглянути фінансування. Наталя ж продовжує боротися за життя сина. Одного вона уже втратила. "Хвороба Брутона" забрала її старшого сина. Тоді це був один із перших випадків захворювання в Україні. Дитина померла через відсутність ліків. Іванкові було 11.

Поліна Спасенко, Анна Демиденко, Максим Чеблін, Володимир Дєдов, Новини, ТК Інтер

Кошти на дороговартісні ліки допомагають шукати односельчани та небайдужі люди. Батьки працюють на кількох роботах, але до 10 тисяч щомісяця збирати щоразу важче. Якщо ви теж можете допомогти Владиславу банківські реквізити його мами зараз на екрані. Також знайти усі координати сім'ї Коцюби можна на сайті podrobnosti.ua, у розділі Ми допомагаємо.

Карта приват Банку - 5168 7573 1492 1026

Коцюба Наталія Миколаївна

тел. мами 097-563-83-77