Батьки просять МОЗ профінансувати лікування дітей від хвороби Верднига-Гоффмана [ Редагувати ]

Батьки дітей, хворих на хворобу Верднига-Гоффмана, просять МОЗ долучитися до експериментальної програми та профінансувати її. Наразі в Україні це захворювання як вирок, однак реабілітаційні успіхи закордонних родин дали їм надію. Участь у програмі одного хворого коштує 750 тисяч доларів на рік. Подробиці у нашому сюжеті.

Іринці півтора року. У неї хвороба Верднига-Гоффмана. Це рідкісне спадкове захворювання м'язи поступово втрачають рухливість. Тривалість життя таких дітей не більше двох років. Вітчизняна медицина безсила. Хвороба є в переліку МОЗ на фінансування та єдине, чим допомагає держава, ліками в умовах стаціонару.

"Специфічного лікування немає, такі діти підлягають симптоматичному лікування, тобто лікування пневмоній, які часто є причиною летального результату у таких дітей, слабкість в м'язах не дозволяє легким, дихальним шляхам справлятися з інфекцією", - сказала Людмила Душкіна, головний дитячий невролог Кіровоградської області.

Аби Іринка прожила якомога довше, її мама вихователь дитсадочка, навчилася вдома робити необхідні медичні маніпуляції. Обладнання для цього купили небайдужі.

"Придбали цей електровідсмоктувач, ось він в нас тут стоїть, це наш найперший помічник, бо користуємося ним кожні 10-15 хвилин, а коли дитина хворіє можемо кожні 5 хвилин, коли там дуже багато мокроти", - сказала Вікторія Москаленко, мама Іринки.

Дітей, хворих на Верднига-Гоффмана, в Україні кількасот. Їхні родини борються з недугою як можуть.

"Декілька дітей по Україні вже 8-9 років живуть на апараті штучного дихання, мами навіть самі замінюють вдома трахеостоми, повинні бути два штучні апарати на це збирають кошти у людей, фондів, просять, по телевізору показують збір коштів, держава в цьому участь не приймає", - сказала Вікторія Москаленко, мама Іринки.

Донедавна батькам доводилося примиритися з вироком лікарів. Але експериментальна програма реабілітації в США дала їм надію.

Результати вражаючі. Після прийому винайденого вченими препарату дітки з таким захворюванням починають самостійно дихати, їсти і рухатися. 

Батьки хворих дітей вже не раз просили Міністерство охорони здоров'я долучити їхніх малюків до цієї програми та виділити кошти це 750 тисяч доларів на рік.

"Гроші такі не зібрати, тому тільки держава, тільки на неї покладаємося, я не знаю, як достукатися , як докричатися до цієї держави", - сказала Вікторія Москаленко, мама Іринки.

Вже за тиждень батьки хворих малюків планують пікетувати МОЗ у Києві. А поки Іринка, як і кілька сотень діток по всій Україні, в очікуванні свого шансу на життя.