Украинцы с редкими заболеваниями остаются без помощи Минздрава [ Редагувати ]

Пять месяцев без необходимых препаратов! Тысячи украинцев с редкими тяжелыми заболеваниями страдают от перебоев с лекарствами. В этом году ситуация опять кризисная. Почему Минздрав никак не может решить эту проблему? И кто должен отвечать за то, что пациенты остаются без  лечения, цена которому Жизнь? Выясняла Любовь Кукла.

Их болезни не на слуху. А со своими бедами они один на один. И тратят на лечение десятки тысяч в месяц. Не для того, чтобы выздороветь, а чтобы просто жить. Это люди с орфанными, а простыми словами, редкими - заболеваниями.

"Их просто не видят, их просто не видят".

Не видят или не хотят видеть. Хотя лекарствами людей с орфанными болезнями Обязано обеспечивать государство. Бесплатно и бесперебойно. Так гласит закон. Но вот уже 5 месяцев они не получают необходимых препаратов. И по уже нездоровой традиции - в борьбе за жизнь вышли под стены Кабмина.

Но глава Минздрава полна трудового оптимизма. Уляна Супрун говорит, мол, треть всех денег от госзакупок идет на орфанные болезни.

"Завжди, як у кожній країні світу, завжди бракує фінансування на охорону здоров'я. І всі ті організації, які представляють пацієнтів, вони приходять і просять більше грошей, але далі будуть просити більше, бо коли можна впливати на кабмін, тоді можна буде отримати більше фінансування", - говорит Ульяна Супрун, и.о. министра здравоохранения Украины.

Но пока сотрудничество явно хромает. И люди не получают деньги из-за бюрократической амнезии! В Кабмине, когда составляли национальный перечень необходимых лекарств, забыли туда включить орфанные препараты!

"На сегодняшний день орфанные пациенты обеспокоены введением национального перечня, который ограничивает доступ к лечению пациентам, которые обеспечивались на региональных уровнях. Национальные перечень - это постанова 180 Кабмина, которая на сегодняшний день предвидит закупки порядка 420 препаратов, из этих препаратов нету орфанных препаратов, которые необходимы для лечения орфанных пациентов", - говорит Татьяна Кулеша, глава общественной организации "Орфанные заболевания в Украине".

Пациенты просят создать отдельный перечень для людей с орфанными болезнями. Они уже привыкли бороться и со своим недугом, и с бюрократической машиной. На них у государства постоянно не хватает то денег, то времени. В Украине даже диагностировать редкие болезни могут не всегда! Лишь 5 процентов знают свой диагноз. И как это не цинично, часто врачи не хотят бороться за людей с орфанным наследством.

Одной из мам врач сообщил диагноз ее ребенка в следующей форме: с этим слишком тяжело жить, вам постоянно придется бороться, поэтому отпустите сейчас. Сейчас вам пережить это будет легче. То есть, из-за редкой болезни попросту советовали отказаться от малыша

Но Жанна не отказалась! И сама начала борьбу за свою дочь. Знакомьтесь, это Юля.

"Я отличница с первого класса, я вишу на доске почета с первого класса", - говорит Юля Мехед, пациентка с орфанным заболеванием.

Сейчас Юле тринадцать. Девочка очень талантлива, она хорошо рисует и прекрасно учится. И мечтает стать танцовщицей. Но у Юли есть особенность. Чтобы жить, ей каждый день нужно принимать лекарства. У нее - муковисцидоз.

"Все секреции, которые у Юли, у человека в организме, они все густые. Потому нам приходится быть на всех препаратах для печени, для почек, для поджелудочной", - говорит Жанна Мехед, мама ребенка с орфанным заболеванием.

Что с ребенком что-то не так, родители заподозрили, когда Юле было всего 2 недели. Но диагноз поставили только через четыре месяца. Причем, в Германии. В Украине не смогли

"Если мы прекратим лечение хотя бы на три дня, наступит реанимация. А дальше неизвестно", - говорит Жанна Мехед, мама ребенка с орфанным заболеванием.

Организм Юли почти не усваивает еду. Поэтому хрупкой девочке-подростку приходится есть больше, чем крупному мужчине.

"Ну, самое любимое, это, наверное, пирожки с маком", - говорит Юля Мехед, пациентка с орфанным заболеванием.

А вот необходимое - это пилюли и ингалятор. На лечение Юли каждый месяц уходит примерно 80 тысяч гривен! Финансируют таких пациентов местные департаменты здравоохранения. Когда происходят перебои приходится просить помощи у волонтеров.

"Знаете, мы пока были маленькие, я не знала, что будет там, грань, восемнадцать. Что будет? Я поняла, что дальше нас ничего не ждет. Они вообще, такое впечатление, думают, что 16 - это... дальше исчезают эти дети", - говорит Жанна Мехед.

Андрей Путников. Микробиолог, без пяти минут кандидат наук. Что такое быть забытым государством, узнал на личном опыте. Мужчине 41, у него - акромегалия.

"Заболевание - оно редкостное, оно нечастое, оно встречается где-то порядка там 10-20-30 человек на миллион. Разрастаются кости, разрастаются все мягкие ткани, хрящи, изменяется портрет лица", - говорит Андрей Путников, пациент.

Такую болезнь еще называют гигантизмом. И она может проявиться в любом возрасте! Андрей узнал о диагнозе всего 4 года назад. Но оказалось, болеет он намного дольше - лет 10. Время было упущено...

"У меня увеличился размер руки, размер стопы. Изменились там черты лица, то, что можно было видеть, сравнивать по фотографии, разошлись челюсти", - говорит Андрей Путников.

Сейчас у Андрея вторая группа инвалидности. Но болезнь развивается так стремительно, что врачи уже говорят о первой. Чтобы не умереть, мужчине приходится принимать очень дорогой препарат. Тысяча долларов одна инъекция, которая необходима раз в месяц. Пожизненно. За год на лечение уходит больше трехсот тысяч гривен.

"Это все я оплачиваю себе сам. Значит, есть закон у нас об орфанных больных, есть у нас постанова 160 Кабмина, которая нам гарантирует бесплатное, то есть государственное лечение. Но, к сожалению, ни закон, ни постанова не выполняется", - говорит Андрей Путников.

В Минздраве даже не знают точно, сколько на самом деле в Украине пациентов с орфанными заболеваниями.

"На сегодняшний день реестра, так, чтобы ответить по количеству этого заболевания, нету. Но мы можем говорить о том, что 3-5 процентов людей среди населения болеют этими заболеваниями редкими", - рассказывает Лариса Волкова, врач-генетик.

И это около ста тысяч человек! Которые в борьбе за жизнь пока вынуждены рассчитывать не на государство. А на собственные силы. Или милость добрых людей.