Пацієнти з рідкісними хворобами пікетували Мінфін [ Редагувати ]

Люди з рідкісними захворюваннями зранку вийшли під стіни Мінфіну. Вимагали збільшити фінансування на життєво важливі ліки для них наступного року.

Це пацієнти, які потребують пожиттєвого лікування дорогими препаратами. За законом, їх має купувати держава. Втім на сьогодні обсяг недофінансування складає майже півтора мільярда гривень. Через брак коштів деякі хворі уже кілька місяців залишаються без ліків. В Україні, тільки за офіційними даними, таких людей - майже 300 тисяч.

Якщо грошей не виділять, ці недужі будуть фактично приречені на смерть.

"Ми не можемо їх вилікувати, вони не мають ремісії, вони мають отримувати лікування по життєво. Ми вимагаємо від Мінфіну передивитися бюджет на 2019 рік, для того, щоб було збільшено фінансування для пацієнтів, хворих на рідкісні орфанні захворювання в Україні", - заявила Тетяна Кулеша, голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України"

Свої вимоги хворі українці виклали в офіційному листі до Міністерства фінансів. До учасників акції вийшов заступник міністра і запросив до обговорення. Що вирішили - дивіться сьогодні о 17:40.