Ольга Богомолець пояснила недоліки медичної реформи МОЗ України [ Редагувати ]
Діабет, орфанні захворювання, онкологія... Люди опиняються наодинці зі своєю бідою. Чому чиновники залишають українців без життєво необхідних ліків? Та як це змінити? Розбиралася Любов Кукла.
Знайомтеся, Даша Мазор. Їй 13 років. Вона звичайна київська школярка, яка ліпить із пластиліну кумедні фігурки.
"Я леплю фигурки и думаю их продавать. Ну, мама мне говорит".
Гарно вчиться і просто обожнює природничі науки.
"Мне очень сильно нравится химия и биология. Я очень хочу стать врачом".
Вона хоче стати лікарем, аби рятувати інших. А зараз Даша сама потребує допомоги медиків. У дівчинки невиліковна хвороба. Муковісцидоз.
"Это часть моей жизни. Я не помню, когда мне мама впервые об этом сказала. Я все время об этом думаю".
"Популярно говоря, это все жидкости нашего организма имеют просто более вязкий секрет, чем у обыкновенных людей. И из-за этого все протоки забиваются. Поджелудочная, легкие, печенка", - говорить Юлія Бойчук, мама пацієнтки.
Про діагноз Даші її мама Юлія дізналася, коли дочці було лише чотири місяці. І відтоді життя сім'ї змінилося кардинально.
"Многие родители не справляются с этой травмой. Потому что это жуткая история, конечно. Я, например, своей жизни практически не имею из-за этого всего", - говорить Юлія Бойчук, мама пацієнтки.
Організм Даші майже не засвоює їжу. Тому ця тендітна дівчинка їсть більше, ніж дорослий кремезний чоловік.
"Яка в тебе вага? - 41 кг".
Аби не худнути стрімко, Даша повинна їсти кожні дві-три години. І завжди в її щоденному меню пігулки.
"Обычно это импортные дорогие препараты, которыми могут обеспечить нас лишь государство. Только государсвенное обеспечение способно, ни один родитель не потянет", - говорить Юлія Бойчук, мама пацієнтки.
Та поки тягнути доводиться саме Юлі. Бо держава допомогти хоч і мусить, та не хоче! Життєво необхідні препарати для людей із рідкісними - орфанними - хворобам, а серед них у муковісцидоз, чомусь не включили в Національний перелік.
"Вместо того, чтобы заниматься детьми больными, которым надо лечиться - мы вынуждены еще добиваться этих препаратов", - говорить Юлія Бойчук, мама пацієнтки.
Аби Даша не одужала, а просто жила.
І таких дітей, як Даша, у Києві 47. Скільки ж в Україні - невідомо, оскільки офіційної статистики просто не існує. У МОЗі немає реєстру орфанних пацієнтів. як і необхідної кількості ліків, без яких життя з подібними хворобами неможливе.
А тут, власне, і парадокс. Ці ліки мають закуповувати коштом місцевих бюджетів. Та оскільки їх немає в Національному переліку - закуповують життєво необхідні препарати за залишковим принципом.
"На регіональних рівнях такі пацієнти не можуть отримувати лікування, тому що це перешкоджає саме постанова кабміну номер 180, де зазначено, що будь-які ліки поза нацпереліком можуть закупатися після задоволення повністю потреби, яка є в нацпереліку", - говорить Тетяна Кулеша, голова громадської спілки "Орфанні захворювання України".
А грошей на препарати для орфанних хворих - просто не залишається!
"Мы имеем очень плачевную статистику. На самом деле мы очень хотим жить", - говорить Лариса Волошина, член ГС "Орфанні захворювання України".
Онкохворі, діабетики, пацієнти з нирковою недостатністю, рідкісними хворобами. Усім цим людям щодня доводиться боротися. І зі своєю хворобою, і з бюрократичною пухлиною. Вони приходять до Кабміну, протестують, збирають брифінги, аби їх почули. Та поки що марно.
"В том году двое взрослых пациентов умерло. 24 года и 21".
Найбільше від дефіциту ліків страждають саме орфанні пацієнти. Хворі на гемофілію, генетичні недуги, муковісцидоз. В Україні людей з рідкісними хворобами лише 5 відсотків.
"І фармацевтичні компанії, ну, як би не спішать завозити ліки, бо вони не користуються попитом", - говорить Олег Стадник, директор департаменту охорони здоров'я Черкаського міськвиконкому.
"От на четвертому місяці вона лежала і намалювала. Бачте, які малюнки дітки малюють. Душа болить за них? Авжеж".
Черкаська обласна лікарня. Тут у сусідніх палатах лежать - Ліна і Діана. Вони не знайомі між собою. Та мають спільну біду. Рідкісну. Пожиттєву. Мама Ліни взагалі вперше почула про муковісцидоз, коли її донці поставили діагноз.
"Звучало воно так, не сильно загрозливо і страшно. Коли дізналася, що це таке, звісно, це був шок - треба було навчитися з цим жити", - говорить Анжела Майстрова, мати пацієнтки.
Таких діток, як Ліна та Діана, на всю Черкащину 17. Дорослих десятеро. Аби Ліна жила, сім'я навіть кредит взяла. На лікування.
"Щоб самому його купити, це просто нереально. На мінімальну пенсію, яку отримує дитина, в нас інвалідність. Це 1800 гривень", - говорить Анжела Майстрова, мати пацієнтки.
"Папа в нас на заробітках. Дома тільки в гостях. А є ще старша й менша дочка, в нас троє діток. Одна з них хвора, а дві є носіями гену муковісцидозу. Хвороба потребує ліків дороговартісних", - говорить Людмила Приємська, мама пацієнтки.
А без ліків болісна і довга смерть.
"Они мучаются, уходят очень тяжело, уходят в полном сознании. И это просто катастрофически тяжело", - говорить Лариса Волошина, член ГС "Орфанні захворювання України".
Катастрофічно важка статистика смертності. Орфанні пацієнти в Україні рідко стають дорослими. Не доживають. Бо держава Частково забезпечує ліками лише дітей до 16 років. Дорослим доводиться виживати самостійно.
"В европейских странах средняя продолжительность жизни - 60 лет. У нас по сей день 18", - говорить Лариса Волошина, член ГС "Орфанні захворювання України.
В гостях "Подробиць тижня" голова парламентського комітету з питань охорони здоров'я Ольга Богомолець.
Чому держава й досі не може вирішити проблему із доступом до ліків? При чому йдеться ж не про аспірин, це орфанні захворювання, ліки для хворих на діабет, ліки для онкохворих. Це препарати, які людям справді важко собі дозволити. Що заважає?
- Відповідь, нажаль, дуже прикра: надзвичайно непрофесіональна робота Міністерства охорони здоров'я, всієї команди, і неготовність відстоювати інтереси людей. Їм насправді не робить великої різниці, скільки виділили коштів. Сьогодні зранку у нас була велика акція - ми підписали з низкою громадських організацій меморандум щодо того, що ми будемо добиватись стовідцоткового фінансування онкохворих людей. З сімейного лікаря, те, що фінансує держава, знеболення перед смертю і швидку допомогу - це не вихід з ситуації, коли ми втрачаємо населення, людський потенціал, найдорожче, що є в Україні.
Сьогодні був перший крок і ми будемо добиватись стовідсоткового фінансування онкології для дорослих, для дітей. Для дітей це моно зробити вже зараз. Для дорослих - потрібно введення закону про загальнообов'язкове медичне страхування. Є чіткі механізми як нам це зробити. У нас на рік онкохворих дітей 5-5,5 тисяч прогнозовано щорічно. Це те, що ми будемо мати в наступному році, це те, що ми мали в цьому році.
Уявіть собі, в бюджеті закладено трохи більше, ніж 50% на потреби онкохворих. Тобто, ці потреби не покриваються в повній мірі. 2,5 тисячі дітей - гроші за ними підуть, а 2,5 чи 3 тисячі дітей - їх батьки будуть змушені жити під Мінздравом у наметах, тому що у них немає 100 тисяч гривень щомісяця, чи щодва місяці, щоб свою дитину врятувати. Що їм робити? Скільки нам потрібно? 550 млн.
Якщо в будь-якого чиновника, представника Кабміну вистачить совісті сказати, що в нас нема 550 млн на те, щоб врятувати онкохворих дітей - це настільки соромно і ганебно. Коли батьки починають збирати картки, відкривати через "Фейсбук", копійчини рахувати і думати: чи вистачить? чи доживе моя дитина?
У нас не вистачає грошей на відправку дітей за кордон. Ми Білорусі тільки за останні п'ять років перерахували мільярд гривень. Заради чого? ми не можемо робити трансплантацію кісткового мозку тут, в Україні? Ми можемо. Чому ми це не робимо? Тому що МОЗ не виконало закон про трансплантацію, з 1 листопада вже мав працювати реєстр - нічого не працює.
Міністерство охорони здоров'я не підготувало дуже простий документ, який називається "Порядок перевезення стовбурових клітин через кордон". Навіть без реєстру вже нам фонди німецькі готові давати, привозити ці клітини, тільки створіть механізм на державному рівні. Замість того, щоб зробити такі два прості кроки, за цей мільярд гривень ми би могли в Україні врятувати набагато більше дітей. 150 тисяч Євро ми сплачуємо Білорусі за трансплантацію кісткового мозку, за одно дитятко.
Вони там, у себе, лікують наше дитятко, а ще двом своїм роблять за наші кошти безкоштовну операцію. Наші лікарі вміють це робити, вони навчали білорусів, ми це все робили, дайте можливість лікарям тут працювати. Дайте можливість українськім дітям мати шанс на те, щоби вести нормальний спосіб життя і стати повноцінними, здоровими громадянами суспільства.
Якщо загалом говорити про державні видатки на медицину в наступному році, то як ви оцінюєте урядові бюджетні плани? Чи зможе бюджет задовольнити хоча б базові медичні потреби українців?
- Я оцінюю їх як катастрофічні. Я не підтримую цей бюджет. Від чого в Україні помирають люди? У нас дві найголовніші проблеми: серцево-судинні хвороби і онкологія. ми втрачаємо населення. Це не смертність. це різниця між народжуваністю і смертністю. Щорічно в нас мінус 200-300 тисяч, без міграції. Це означає, що за п'ять років нас меншає більше ніж на мільйон.
Якщо порахувати, коли українська нація вимре, взагалі, це цифра в 180 років. Це просто статистика народжуваності і смертності, прорахована тенденція за всі роки незалежності. Попередня державна політика була нищівною, тобто нація вимирає. Яке завдання? Ми можемо це змінити? Так, можемо. Це не щось фатальне, є конкретні кроки. Ми точно знаємо, яка державна політика має бути, щоб Україна жила. На наступний рік лише 30% онкохворих дорослих будуть мати шанс вижити.
Є ще одна тема для нашої розмови. Цікаве інтерв'ю дав Олег Петренко голова Національної служби здоров'я. Це саме той орган влади, який повинен фінансувати медичні послуги.
Виявилося, що деякі великі українські міста - Одеса, Дніпро, Запоріжжя, Миколаїв та Херсон - ще й досі не увійшли у реформу за сценарієм Уляни Супрун. Тобто там взагалі не може початися фінансування за моделлю, про успіх якої влада вже звітує.
Деякі великі Українські міста: Одеса, Запоріжжя, Миколаїв, Херсон ще досі не увійшли у реформу за сценарієм Уляни Супрун. Тобто, там взагалі не може початися фінансування за моделлю, про успіх якої влада так активно звітує. Як так може бути, що це за реформа така, яка не охоплює навіть великі міста?
- Це недореформа, яка не може взлетіти без введення загальнообов'язкового державного медичного страхування. Три закони подані у парламент і три закони блокуються на сьогоднішній день. не виносяться ні на обговорення, ні на голосування. Не можна робити реформу, коли не прораховані гроші. Початок реформи - це стандарти лікування. Ми маємо лікувати якнайкраще.
Потім ми рахуємо, як ми рахуємо собівартість на якісь послуги. Потім - скільки у нас таких пацієнтів і на виході ми маємо просту економічну модель. І далі ми рухаємось вперед і рятуємо життя людей. І чітко знаємо, що в бюджеті має бути зафіксовано не менше, ніж 5%, 5-8%. У нас в бюджеті 3% від ВВП. Це означає, що половині людей цих грошей не вистачить. Чи можна більше? Звичайно можна. Потрібно мати бажання.
Якщо зміниться керівництво МОЗу, щось може змінитися у цій реформі?
- Безперечно. Реформа, ту що робить сьогодні МОЗ, вона недореформа. Вона не дає людям доступу до високоспеціалізованої дороговартісної допомоги. Ми маємо ввести і прийняти закон про загальнодержавне, обов'язкове медичне страхування і закрити потребу людей у високовартісному лікуванні.
З того, що зроблено - ми змінили модель фінансування. Держава тепер має розплачуватись за послугу, а не зрозуміло за що. Так давайте скалькулюємо і будемо так і платити за цю послугу, а не робити так, щоб вона була недоступною і люди помирали. Є план, чітке бачення, як виправити зроблені помилки і зберегти те, що було зроблено добре.