Люди с редкими заболеваниями в Украине лишены поддержки государства [ Редагувати ]

Сегодня - всемирный день редких заболеваний. От тяжелых и к тому же малоизученных недугов на земном шаре страдают тысячи человек. Если не лечить болезнь Гоше, мышечную дистрофию или муковисцидоз, люди быстро становятся инвалидами и даже могут умереть. В то же время фармацевтическим предприятиям иногда просто невыгодно производить препараты для столь незначительного числа пациентов. Как выживают люди с редкими заболеваниями в условиях ограниченного финансирования украинской медицины - в сюжете Ольги Клюевой.

Тринадцатилетний Дима уже знает что он - "медицинская редкость", хотя поначалу экзотический диагноз его сильно испугал.

Буквально в последние часы перед операцией, после которой мальчику было гарантировано пожизненное инвалидное кресло, врачи обнаружили истинную причину недуга. Уникальное генетическое заболевание –мукополисахоридоз.

Оказалось, организм Димы не вырабатывает расщепляющий фермент, и медленный яд накапливается в тканях, разрушая органы. Цена препарата, способного остановить этот процесс, зашкаливает.

Татьяна Кулеша, мать больного мукосахоридозом:

- На сегодняшний день мы не имеем возможности приобрести препарат, и государство не имеет возможности, оно стоит 390 тысяч долларов в год.

Год назад для Ирины Долговой вместе с детством закончилось право на жизнь. С наступлением совершеннолетия девушке, страдающей редкой болезнью Гоше, прекратили финансировать лечение. Без него впереди - смертельный риск и невыносимые боли.

Ирина Долгова, страдающая болезнью Гоше:

- Эта болезнь приводит к смерти, начинается с костных приступов: кости болят до такой степени, что морфин не помогает. Сделали так, что это "болезнь дитинства" а потом - извините.

Редкие болезни называют "сиротскими". Такие экзотические хвори встречаются настолько редко, что иногда их просто не замечают.

Наталья Горобченко, доктор медицинских наук:

- Наче сиротами, ними ніхто не опікується. Випуск ліків не рентабельний на таку малу кількість, тому ліки мають дуже високу вартість.

Базу данных пациентов с редкими болезнями в Украине только начали создавать, но минимальные бюджетные средства уже привлечены. В Минздраве говорят: не все так плохо.

Алена Терещенко, замруководителя департамента материнства и детства Минздрава:

- Я спростовую ваші чутки про відсутність законодавчого забезпечення і державної підтримки, і так званого реєстру. Дякую за увагу.

Тем не менее, редкие пациенты говорят о финансовой дискриминации по сравнению с распространенными болезнями и готовят иск в европейский суд по правам человека. Ведь в больших проблемах украинской медицины маленькая группа "экзотических больных " просто затерялась.

Ольга Клюева, Александр Пономарев, "Подробности". Телеканал "Интер"