Маленький Іванко з Києва потребує термінової допомоги [ Редагувати ]
Про допомогу благають батьки маленького Іванка з Києва. Малюкові лише 6 місяців, і в нього спинально-м'язова атрофія. Діти з такою хворобою в Україні рідко доживають до двох років. Надія на порятунок є - лікування, яке пропонують у Сполучених Штатах. Але воно найдорожче у світі, понад два мільйони доларів.
"Я розтираю повністю м'язи на ножках кажи да красавчик. Даа, ти хороший хлопчик".
Відтепер життя Іванка - це стимулюючі масажі, спеціальне харчування та підримувальні ін'єкції. Хоча народився він здоровим малюком і з перших місяців розвивався як усі дітки.
"Після трьох місяців, коли звичайні безумовні рефлекси, коли рухаються там ніжки, ручки почали проходити, ми почали замічати, що дитина слабка. Ну і далі з 4 місяців ми об'їздили купу неврологів, здали тест ДНК", - говорить Юрій Опаленко, батько хлопчика.
Два тижні тому прийшли результати - у Іванка хвороба тяжка і рідкісна.
"Первый тип спинально мышечной атрофии Вернига Гоффмана - это наиболее неблагоприятный вид течения данного заболевания. Проявляется практически с первых месяцев жизни в виде мышечной слабости, нарушения двигательной активности, нарушения дыхания", - говорить Любов Гринько, в.о. завідувачки відділення неврології Київської міської дитячої клінічної лікарні №1.
"Діти втрачають змогу сидіти, рухатися, втрачають абсолютно всі навички, які були і там уже на якихось пізніх етапах без лікування в дитини шевеляться ну от можуть рухатися фактично тільки очі. Більше дитина ні на що не здатна", - говорить Юрій Опаленко, батько хлопчика.
Іванка можна пітримувати протягом усього життя препаратами Спінраза, які коштують кількасот тисяч доларів за один курс. А нещодавно з'явився ще один вид лікування, який в Америці визнали успішним.
"Після цієї ін'єкції в організм дитини доставляється здорова копія гена, який не працює. Вона собою заміщає дефектну і дитина стає здорова. Це один укол на все життя. Один укол. Коштує це 2 мільйона 125 тисяч доларів воно це коштує і на сьогодні його роблять тільки в Cполучених Штатах", - говорить Юрій Опаленко, батько Іванка.
"Але цей укол треба зробити до двох років і щоб дитини не було вагою 13 кілограмів. Тобто часу", - говорить Ольга Опаленко, мати Іванка.
Частину коштів рідним Іванка вже вдалося зібрати. Але це лише мільйон гривень з потрібних двадцяти шести. Молоді батьки не перестають боротися. Вони вірять, що завдяки небайдужим людям, їхній малюк таки стане одним з небагатьох, хто поборов цю страшну хворобу.
Допомогти маленькому Іванкові можете і ви. Для нього важлива кожна гривня, адже лік іде навіть не на місяці, а на дні. Усі необхідні реквізити зараз на екрані. Також ви можете знайти їх на нашому сайті podrobnosti.ua у розділі "Ми допомагаємо".
Картка ПриватБанку
4149 4390 1202 9199
Опаленко Ольга Миколаївна
Картка Банку "Аваль"
4119 9700 6055 3231
Опаленко Юрій Олегович
Телефон: 067 929 45 86
Опаленко Ольга, мати хлопчика