Больницам не хватает средств для лечения муковисцидоза [ Редагувати ]

Сегодня Международный день больных муковисцидозом. Это редкое генетическое заболевание, о котором долгое время практически ничего не было известно. В Украине более 700 детей с таким диагнозом. Лечение сложное и дорогое. Тему продолжит Антонина Маровди.

Антонина Маровди, корреспондент:

- Ежегодно в Украине полтысячи человек врачи ставят диагноз - муковисцидоз. Но до конца объяснить, что это такое не могут и они. Информацию о болезни люди ищут скорее в интернете. Раньше такие пациенты не доживали и до 16 лет. Сейчас они могут бороться за жизнь, но при условии усиленного лечения.

Оксане 17 лет, и большую часть жизни она провела в больницах. Ей и её старшей сестре в годовалом возрасте поставили диагноз муковисцидоз смешанной формы. Это поражение лёгких и невозможность самостоятельно переваривать пищу.

Оксана Сорокина, пациентка Черкасской областной детской больницы:

- Постоянно в них скапливается гной, мокрота, я не могу откашлять оно постоянно накапливается, надо раз в полгода делать бронхоскопию. Винатилн, самбатумол у меня в принципе постоянно с собой, а так мукалван, амброксол.

Девушка избегает общественных мест и часто пропускает школу, боясь подхватить какую-либо инфекцию. Жизнь Оксаны зависит от лекарств: антибиотиков и препаратов, заменяющих ферменты поджелудочной железы.

Галина Восковец, детский невролог Черкасской областной детской больницы:

- На сегодняшний день ребёнок получает, в нашем отделении, крион 25 тысяч, капсулы по одной три раза в день, вот такую терапию.

Находясь на лечении в областной больнице, Оксана получает жизненно необходимый крион бесплатно.

Для Ольги, у которой сразу двое детей страдают этим редким генетическим заболеванием, почти всё время уходит на поиски лекарств. Если раньше часть препаратов семья получала бесплатно, то сейчас их перестали выдавать. Лечение очень дорогое. Только на крион Ольге необходимо почти 2 тысячи гривен в месяц.

Ольга Сорокина, мать Оксаны:

- Последний раз лекарства мы получили в сентябре месяце, как обычно две упаковочки, перед эти мы получили то в апреле, то ли в мае, летом мы не получали лекарства. Я знаю, что если они не будут принимать лечение, принимать лекарства, они не смогут жить.

Медики разводят руками, девочкам помогают чем могут, но вот средств, которые выделяет район на больницу, не хватает.

Сергей Козлов, главврач Драбовской центральной районной больницы:

- Відсутня держпрограма боротьби з лікуванням муковісцидоза, тому все це спущено на місцевий бюджет, а він не є великий. Всього 12 тисяч на програми лікування хворих і в тому числі на муковісцидоз.

В Министерстве здравоохранения успокаивают: в нынешнем году впервые приняли отдельную программу и выделили из госбюджета почти миллион гривен. Этого, подсчитали в ведомстве, должно хватить на лечение всех детей, больных муковисцидозом. И до конца ноября они получат не только крион, но и другие необходимые препараты.

Антонина Маровди, Василий Меновщиков, Подробности, Телеканал "Интер".