Украина не выделяет деньги на лечение больных неизлечимой болезнью [ Редагувати ]

У героя нашего следующего материала редчайшее генетическое заболевание, так называемый "синдром Хантера". Детей с таким недугом в Украине можно пересчитать по пальцам одной руки. Вылечить тяжелое нарушение обмена веществ современная медицина не в состоянии. Но можно подобрать заместительную терапию, и тем самым продлить жизнь пациента. Однако украинцы не имеют возможности принимать подобные препараты. Наталья Грищенко знает, почему.

Это видео снято год назад. Сейчас восьмилетний Кирилл не двигается и не говорит. У ребенка редкая генетическая болезнь, синдром Хантера.

Оксана Дронь, мама больного мальчика:

- В организме накапливаются токсины, соответственно они поражают все внутренние органы. Он не смеется, он не улыбается, он плачет. Когда ему больно, он плачет.

В организме Кирилла не вырабатывается фермент, который отвечает за обмен веществ. Болезнь неизлечима. Единственный шанс - каждый день искусственно вводить в организм недостающее вещество.

Наталья Грищенко, корреспондент:

- Вместо игрушек в комнате Кирилла только лекарства. Вот это для поддержки печени, это - для сердца. А вот основной препарат, который должен вводить в организм мальчика необходимый фермент.

Эффекта от этого лекарства нет, говорит мама. В аннотации к препарату написано: для применения в гинекологии. Но альтернативы медикаменту в Украине не существует.

Марина Костовская, заведующая Никопольской амбулаторией семейной медицины №4:

- Получая этот препарат, мы смогли немножечко сократить негативную симптоматику. В настоящий момент, это максимум, который можно сделать.

За границей синдром Хантера уже несколько лет успешно лечат специально разработанным препаратом. Если вводить его регулярно, человек может вести нормальную жизнь. Мама Кирилла показывает фотографии мальчика из России: он получает это лекарство от государства.

Оксана Дронь, мама больного мальчика:

- Этот мальчик, в 7 лет он уже ползал, он не мог ходить, его уже болезнь подкосила. То сейчас ему 11 лет, он 4 года принимает этот препарат, "Элапразу", и он стал на ноги!

В Украине данный препарат не зарегистрирован. Почему, мы попытались выяснить в Министерстве здравоохранения. В письменном ответе нам сообщили: заявки на регистрацию "Элапразы" не было.

"Согласно законодательству Украины, именно заявитель должен инициировать процедуру государственной регистрации какого-либо лекарственного средства. Государственным экспертным центром Министерства здравоохранения Украины не исследовалось регистрационное досье на этот препарат, отсутствует информация относительно его эффективности".

Купить это лекарство за границей родителям Кирилла не по карману. Стоимость одной ампулы - четыре с половиной тысячи евро. На неделю их нужно три.

Оксана Дронь, мама больного мальчика:

- 500 тысяч евро в год, а это пожизненно! А это же огромные деньги.

Сегодня Кирилла вывезли на прогулку. Мальчик радуется солнцу и не знает: счет для него идет не на годы - на месяцы. Таких детей в Украине всего четверо.

Наталья Грищенко, Евгений Коденцов, Подробности, Телеканал "Интер", Днепропетровская область.