Сегодня день "сиротских" заболеваний [ Редагувати ]

Сегодня всемирный День "сиротских" заболеваний. Так назвали недуги, которые встречаются очень редко - в среднем один больной на несколько тысяч человек. В мире насчитывают 6-7 тысяч таких болезней. В Украине намного меньше. Врачи говорят, из-за слабой диагностики. Среди наиболее известных: фенилкетонурия - генетическое заболевание, при котором организм самостоятельно не расщепляет животные белки. Сегодня в Охматдете собрали таких деток, их было около 30-ти, и организовали спектакль, а также вручили подарки. А в Минздраве пообещали выделять больше денег на их лечение.

Виктория Онищенко, мать девочки, больной фенилкетонурией:

- Диетотерапия - это основное наше лечение, если не учитывать аминокислотную смесь, которую мы получаем от государства, то питание нам обходится до 200 евро в месяц, пенсия на ребенка 1100.

Людмила Коваленко, начальник отдела департамента охраны детства и материнства Минздрава

- У нас есть проект концепции по усовершенствованию оказания медпомощи детям с редкими заболеваниями. Идет речь и о пожизненном обеспечении больных. Мы думаем до конца 12-года она будет утверждена.