В Україні критично бракує препаратів для хворих на гемофілію [ Редагувати ]
По всій країні критична ситуація з ліками для хворих на гемофілію. Мова про препарат "Гемлібра". Його медики призначають при тяжкій формі хвороби. Батьки недужих дітей кажуть, цьогоріч ліки держава не закупила, а в медзакладах він вже у залишках. Подробиці у нашому матеріалі.
У синів пані Альони - гемофілія. Молодший, Микола, хворіє з дитинства. А от старшому, Михайлу, діагноз змогли встановити лише у 6 років.
Альона Ковріга, жителька Дніпра:
У молодшого звичайна форма гемофілії А, тяжка, але він реагує на звичайні препарати на замісну терапію 8-м фактором. У старшого Михайла - у нього інгібіторна форма гемофілії, у нього стан погіршився і ця форма з'явилася саме за останні два роки війни, думаю, що це стресовий фактор.
Замісна терапія перестала допомагати, розповідає жінка. Дитині ставало гірше. Михайлові прописали спеціальний препарат - "Гемлібру". Від зими раз на місяць хлопчикові вводили його в лікарні. Але влітку повідомили: запаси вичерпалися.
Альона Ковріга, жителька Дніпра:
Коли в липні мала відбутися чергова видача ліків, нам повідомила лікар, що ліків немає, коли вони будуть - невідомо, очікуйте.
Життєво необхідного препарату для хворих на гемофілію критично бракує по всій Україні.
Альона Ковріга, жителька Дніпра:
Не відбулися закупівлі на державному рівні на 2024 рік взагалі, тобто по лікарнях зараз є залишки за минулий рік. Я перевіряла і тендери, і є чат-бот.
Наявність препарату перевіряємо у чат-боті медичних закупівель. Залишків на складах немає, а в лікарнях "Гемлібри" 105 міліграмів - трохи більше як 19 тисяч доз. Закупівель не було і поки що не заплановано. У спільноті "Діти з гемофілією" пояснюють: проблема не нова.
Ніна Астафорова-Яценко, голова БФ "Діти з гемофілією":
З року в рік ми недоотримуємо препарати, які у нас є на залишках на момент збору заявки. Вони вже використані на той момент, коли ліки попадають в лікарню, але вони враховані наче вони у нас нескінченні й будуть весь рік у нас в наявності. І ця проблема насправді з усіма державними закупівлями.
Без своєчасного введення препарату стан хворих швидко погіршується. Це вже помітила пані Альона: крім ризику спонтанних кровотеч, у сина - набряки кінцівок.
Альона Ковріга, жителька Дніпра:
Він не міг ходити. Пару разів у нього рука просто опухала до розміру боксерської груші, вона була більша за чоловікові навіть, через набряк сильний.
Особливість препарату, пояснює Альона, в тому, що введення чергової ін'єкції не можна пропускати.
Альона Ковріга, жителька Дніпра:
Коли відбувається такий пропуск більше 2 місяців - треба терапію починати спочатку. І ту замовлену кількість баночок виколювати не за 12 місяців, а одразу 4 за місяць, бо починається терапія з початку, з навантажувальної дози. І в випадку таких пропусків будуть і більші затрати, і не ефективна терапія.
Дітей, що потребують саме "Гемлібри", по всій країні - близько сотні. Купити препарат батьки не можуть, бо це ліки рецептурні. У відомстві Медичних закупівель України ситуацію критичною не називають. Такі малі залишки через брак фінансування. До прикладу, ліки для гемофілії попередні роки були профінансовані лише на 30 відсотків. На сьогодні ж щодо нових закупівель - вже укладені договори з постачальником.
Олег Кльоц - в. о. генерального директора Медичних закупівель України:
Дані препарати у нас закуповуються за договорами керованого доступу. Якщо говоримо за дорослу гемофілію, то станом на сьогодні у нас вже укладено контракт. Станом на сьогодні ми вже із постачальником узгодили ціну і надіслали фіналізовану версію самого контракту до МОЗ. Якщо ми говоримо про укладення договорів по дорослій гемофілії, то вартість трішки більше 340 мільйонів, якщо ми говоримо про договори за напрямком дитячої гемофілії - це 134 мільйони гривень.
Щоправда, перші постачання "Гемлібри" надійдуть тільки наприкінці року, уточнили у відомстві. І вже тоді вони з'являться у лікарнях країни.
