Люди з рідкісними хворобами намагаються домогтися виконання закону [ Редагувати ]
Домогтися виконання закону намагаються люди з орфанними, тобто рідкісними хворобами. Життя таких пацієнтів повністю залежить від дорогих ліків, які люди змушені приймати регулярно до кінця своїх днів. Забезпечувати хворих препаратами має держава. Таке право пацієнтам гарантує закон, проте - лише на папері. Тож сьогодні люди прийшли до Міністерства охорони здоров'я з пікетом. Докладніше - в матеріалі Катерини Сривкової.
Вона щойно закінчила університет, має багато друзів та мріє працювати економістом. На перший погляд, у Дар'ї все прекрасно. Проте життя дівчини цілком залежить від ліків. У неї рідкісне захворювання суглобів - ювенільний ревматоїдний артрит. Двічі на місяць їй необхідна ін'єкція ціною в тисячу доларів.
"Я в детстве получала по программе этот препарат, было отлично. Ничего не скажешь, ничего не болит. Ты как полноценный человек, когда его колешь. Есть ещё таблетки, они менее эффективны, они дешевле и очень токсичные. От них очень сильно тошнит", - говорить Дар'я Кравченко, пацієнтка.
У двадцятирічного Ігоря той самий діагноз. Купувати ліки самостійно хлопець не має змоги.
"Пью поддерживающие какие-то препараты, но это абсолютно никак не помогает".
Дар'я, Ігор та інші "орфанні" змушені постійно шукати гроші, щоб вижити. Хоча мали б отримувати ліки - коштом держави, - це закріпили у законі майже 5 років тому.
"Не виконується пункт закону про те, що ці пацієнти мають отримувати пожиттєве безперебійне лікування. Другий пункт - це про те, що мають бути створені реєстри в України. І третє - це те, що в законі прописано, що мають бути визнані центри і лікарі, які опікуються такими пацієнтами. На жаль, цього в Україні зараз немає. Вже за цей рік ми втратили 10 пацієнтів з орфанними хворобами. На жаль", - говорить Тетяна Кулеша, голова ГС "Орфанні захворювання України".
А деякі гостро необхідні препарати взагалі не зареєстровані в Україні.
"Вона відмовляє не у ліках, вона відмовляє у житті. Нам потрібна "спінраза"".
Дмитро - один із небагатьох, кому пощастило. Він отримує регулярне лікування, і завдяки цьому може жити нормальним життям та навіть мати здорових дітей. Діагноз хлопця - мукополісахаридоз. Щотижня йому необхідні крапельниці. Вартість - близько мільйона доларів на рік.
"У всех здоровых людей есть фермент, который выводит токсины из организма, у меня его нет. Его добавляют при помощи капельницы. Если не лечиться, с каждым месяцем состояние здоровья будет ухудшаться, ухудшаться вплоть до смерти", - говорить Дмитро Кулеша, пацієнт.
У Міністерстві охорони здоров'я пацієнтів запевнили: їх почують і будуть працювати над проблемою.
"Ми домовились, що у нас буде постіна комунікація. Далі буде обговорення бюджету, далі це питання буде в комітеті. В п'ятницю вже буде найближча зустріч з міністром, проговоримо докладно. І можемо імплементувати, можемо виконувати", - говорить Дмитро Раімов, радник міністра охорони здоров'я.
Орфанні хвороби зустрічаються не частіше одного випадку на дві тисячі. Здається, таких пацієнтів мало, - проте насправді йдеться про 5 відсотків громадян України.