Ми допомагаємо: шестирічна Єлизавета потребує термінового лікування рідкісної хвороби [ Редагувати ]

Нашої з вами допомоги потребує шестирічна Єлизавета Адамчук з Рівненщини. У дівчинки діагностували рідкісне захворювання головного мозку - метахроматична лейкодистрофія. В Україні таку недугу не лікують. Наприкінці грудня італійські медики офіційно зареєстрували ліки від цієї хвороби. І готові боротися за Єлизавету. Однак ціна життя - 305 тисяч євро. У родини таких грошей немає, тому змушені звертатися по допомогу до всіх небайдужих. 

Для шестирічної Єлизавети грати з татом у м'яча - одне з найулюбленіших занять. На перший погляд, дівчинка здорова. Утім, завдання, які з легкістю виконують решта дітей, їй не до снаги.

Володимир Адамчук, батько Єлизавети:

Дуже великих зусиль нам вдалося добитися, щоб вона отак м'ячика ловила. Дуже ми до того довго йшли, вона як ловити не могла, зі сталою зараз ловить. У неї не хватає сигналів, можливо не знає, як зробити правильно, от на правій нозі якось краще.

У жовтні минулого року медики діагностували в Єлизавети рідкісне генетичне захворювання головного мозку, що трапляється лише раз на 140 тисяч немовлят.

Тетяна Бернадська, сімейний лікар Радовилівського центру первинної медико-санітарної допомоги:

В результаті поломки гена спостерігається дефіцит ферменту яка бере участь у розщепленні сфінголіпідів. Внаслідок цього всі токсичні речовини відкладається у білій речовині головного мозку, а також периферичної нервової системи що в подальшому призводить до функції, до повної втрати функції нервової системи.

Через хворобу Єлизаветі важко ходити, в неї тремтять руки. А ще дівчинка частково втрачає пам'ять.

Ірина Адамчук, мама Єлизавети:

Вона гірше запам'ятовує часом запитає їй це розкажеш вона деякий час проходить, цей же день вона запитує знову то саме. Або кудись ми їдемо ми запитуємо доця де ми були, а вона дивиться і не пам'ятає.

Щодня в мозку Єлизавети руйнуються життєво необхідні клітини. А це означає, що завтра дівчинка може не стати на ноги чи не підняти руки, кажуть медики. В Україні таку недугу не лікують. Та й точна кількість хворих невідома. Батькам Єлизавети вдалося віднайти лише трьох дітей із таким діагнозом.

Ірина Адамчук, мама Єлизавети:

Сказали далі чекайте. Я кажу - а лікування, ну має бути, щоб вилікувати дитину. Кажуть лікування немає, лікування немає в Україні, немає в світі. Це було найстрашніше, ну зразу це важко все усвідомити.

Вилікувати Єлизавету погодилися в одній із приватних клінік Італії. Там наприкінці грудня, вперше у світі, медики офіційно представили ліки від цієї хвороби. Дівчинку обстежили й готові якнайшвидше взяти на лікування. Та лише тоді, коли батьки зберуть необхідну суму грошей.

Ірина Адамчук, мама Єлизавети:

Ми просимо всіх небайдужих. Будь ласка, допоможіть! Наша дитина має шанс такий, як, на жаль, які не мали інші дітки. Вона має шанси видужати, вона буде першою дитиною в Україні, яка одужала від цієї хвороби, але ціна за її життя дуже велика - 305 тисяч євро. Просимо всіх, будь ласка, допоможіть нам.

Оскільки хвороба швидко прогресує, українські медики дають Єлизаветі всього кілька тижнів. Далі у дівчинки можуть розпочатися складні незворотні процеси. 

Реквізити для допомоги:

Карти ПриватБанку

5168742720617509

4149497100289992

Адамчук Ірина - мама,

тел. 380977631488

5168757390144477

Адамчук Володимир - тато