Врятувати життя: маленька Єва потребує термінової операції [ Редагувати ]
Допомоги потребує одинадцятимісячна Єва з Києва. Лікарі діагностували в дівчинки рідкісний різновид епілепсії. Стан дитини украй тяжкий. Малечі необхідна операція. Її призначили на наступний понеділок 18 листопада. Та зібрати необхідної суми сім'ї Єви досі не вдалося. Про боротьбу за життя - дивіться нашому матеріалі.
Порушення в розвитку доньки батьки помітили ще в три місяці. У крихітки передчасно заросло тім'ячко, тож сім'я звернулася до лікарів. Встановити причину медики намагалися два місяці. Доки на одному з прийомів у Єви не почалися судоми. Тоді батьки вперше почули остаточний діагноз - епілепсія.
"Нам постоянно говорили, что это какое-то смертельное заболевание, хромосомные нарушения. Каждый день говорили, что ребенок умрет в течение года, но диагноза так мы и не получили. После всех анализов стало понятно, что у нее есть генетическая поломка, она очень редкая, она есть всего у 25 человек в мире сейчас зафиксирована", - говорить Нія Нікель, мама Єви.
Хвороба Єви вроджена і медикаментозно її не лікують. Таких як вона у світі дуже мало. У свої одинадцять місяців дівчинка не може навіть тримати голівки. А усе, чого навчають її на заняттях - малеча забуває за кілька тижнів.
"Вот она сейчас такая беспокойная потому что у нее зубки лезут. Поэтому их около семи в день. Когда она спокойна, когда затишье - у нее до трех судорог в день, но это все равно очень много. Наш идеальный вариант - хотя бы до одной судороги в месяц довести, потому что каждая судорога это палится. Ее мозг и она не может нормально развиваться. У нее эпилепсия - она вместе с депрессией идет. Ей не интересно, а если ребенку не интересно, если он страдает, то он не будет развиваться", - говорить Нія Нікель.
За словами медиків, лікувати такий вид епілепсії можна двома способами. Один із них- спеціальна дієта, яка може зменшити кількість нападів. Її для малечі запровадили близько місяця тому. Утім, перші результати, каже мама Єви, обіцяють аж за три місяці.
"Обычный челочек потребляет около 70 процентов углеводов в рацион и 25 процентов это белки и жиры. У детей, у которых эпилепсия - углеводы нельзя, потому что это все усугубляет, их приступы. Поэтому их диету меняют на 75 процентов жиров и 25 процентов углеводы и белки, но это опасная диета потому что из-за такого количества жиров вырабатываются кетоны. Они природные элементы, которые останавливают эпилепсию, но они токсичны. То есть если их станет чуть больше или чуть меньше - они тоже очень пагубно влияют", - говорить Нія Нікель.
Ще один із дієвих способів лікування - встановлення чіпу, який блокуватиме хоча б частину нападів і дозволить крихітці розвиватися.
"Так как препараты в данном случае не эффективны, она нуждается в подсадке чипа для нервной системы, который поможет подавить вот эту гиперактивность и снизить количество эпиприпадков. Такая терапия высокоэффективна, она останавливает развитие эпилепсии и тяжесть эпилепсии больше чем на 95 процентов", - говорить Анна Липова, лікар-педіатр.
Чіп для Єви уже придбали. Та необхідної суми на операцію для його встановлення родина досі не має. Вартість хірургічного втручання понад 26 тисяч доларів, а часу на збір коштів лишилося обмаль. Тому родичі Єви просять про допомогу всіх небайдужих і вірять, що їхня дочка - житиме.
Реквізити для допомоги
Картка Приватбанку
4149 6293 8719 1059
Нікель Нія Валеріївна - мама Єви
Тел. (097)426 37 06