"Дети-бабочки": как страшная болезнь разрушает кожу (эксклюзивные фото) [ Редагувати ]

В Киеве в отеле Radisson Blu Hotel организация МОО "Дерматологи-Детям" и Центр "Дебра Украины" провели акцию в поддержку "детей-бабочек" с редким генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз.

На первом ежегодном слете "бабочек" со всей Украины побывал корреспондент podrobnosti.ua.

Эта болезнь является очень тяжелой, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. Целые семьи вместе с детьми мучаются от этого неизлечимого недуга. 

Волонтеры собирают деньги на дорогие лекарства и повязки, которые необходимы пациентам, чтобы как-то облегчить боль от открытых ран на коже.

Организаторы акции пригласили больных детей со всей Украины, чтобы провести для них настоящий праздник и поддержать их настроение. Также этот слет провели для всех неравнодушных, кто желает детям помочь финансово.

В первой части конференции выступали ведущие дерматологи страны.

"Мы собираемся проводить областные тендеры по медикаментам. Я очень счастлива, что за последние два года существования нашей организации к нам присоединились много активистов", - заявила дерматолог Татьяна. 

Также на слете юристы проводили консультации по правам инвалидов. Они рассказывали пациентам о правах больных, о том, какие денежные выплаты они могут получать от государства.

"От вас, родители, зависит, будут ли ваши дети получать от государства и чиновников должное лечение и деньги. Я хочу отметить, что государство уже взяло на себя обьязательство предоставлять все необходимое инвалидам", - добавил один из журналистов.

Во второй половине слета детей развлекали шоу-программой. Ключевым гостем была женщина на инвалидной коляске, которая потеряла обе ноги из-за аварии на железной дороге. Она подбадривала детей своими танцами, несмотря на ее физические недостатки.

Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула Волонтеры подарили "детям-бабочкам" целый праздник / Фото: Яна Смагула

На сайте Центра "Дебра Украины" можно детальней ознакомиться с подобным заболеванием детей. Также там указаны контакты, куда можно перечислить денежные средства.