Каждый 15-й житель ЕС страдает редким заболеванием [ Редагувати ]
По данным экспертов, в странах Европейского Союза насчитывается около 30 миллионов человек, страдающих одной из так называемых "редких" болезней.
Такие данные приводятся в опубликованном на днях отчете Европейской организации по изучению редких болезней - EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).
По словам президента организации Теркела Андерсена, некоторые из пациентов ждали по 25-30 лет, прежде чем им был поставлен правильный диагноз.
К редким заболеваниям принято относить такие, которые встречаются не чаще чем 1 раз на 2 тысячи человек. По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких болезней. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде "синдрома кабуки" (в Европе - около 300 случаев) или "синдрома Паллистера-Киллиана" (в Европе - 30 случаев). 80% этих заболеваний являются следствием генетических дефектов
Теркел Андерсен подчеркивает, что повысить эффективность диагностики и терапии редких болезней возможно лишь в рамках широкого международного сотрудничества и регулярного обмена информацией.
