Батьки дітей з орфанними захворюваннями вимагають державного фінансування життєво необхідних препаратів [ Редагувати ]

Вони більше не можуть чекати! Батьки дітей з орфанними хворобами вимагають гарантованого державою фінансування.

Без ліків вони не можуть дихати і їсти. Батьки дітей з рідкісними захворюваннями вийшли на протест на Рівненщині. У Костополі вони зібралися біля міської ради вимагати життєво необхідних препаратів. Чому фінансування припинилося, та чого чекати таким родинам?

Дихати важко, потім бігати вже не можна, бо задихаєшся - починаєш кашляти.

Діані - сімнадцять. У неї рідкісна недуга - муковісцидоз. Це спадкове рідкісне захворювання, яке вражає дихальну і травну системи. Аби жити, дівчинка щодня робить по вісім інгаляцій та ковтає купу пігулок

Діана Кричильська, хвора на муковісцидоз:

Зранку встаєш, робиш інгаляцію, потім снідаєш, то треба перед сніданком за хвилин 5-20 випити таблетки від підшлункової.

Вчасне приймання ліків дає змогу таким, як Діана, жити повноцінно, але без препаратів їм загрожує інвалідність. Лікуватися потрібно все життя. І це обходиться дорого.

Петро Кричильський, батько Діани:

Зараз потреба у нас на четвертий квартал 235 тисяч на три місяці - це ж не реально.

Раніше кошти на лікування батькам давала держава, та з липня Петро Кричильський жодної копійки не отримав. Не бачили їх і родини дітей з іншими орфанними захворюваннями.

Людмила Мельник, жителька Костополя, мама хворої на муковісцидоз:

Ми раніше отримували по рецептах. Рецепт нам лікар виписує рецепт. І з рецептами йдемо в аптеку. В аптеці сказали вчора: на дитину тільки до 5 тисяч. До 5 тисяч при потребі 100!

Від безвиході батьки в Костополі вийшли на протест з вимогою дофінансувати купівлю життєво важливих препаратів.

Галина Левчик, мати хворої на фенілкетонурію дитини:

Ми не можемо чекати. Наші діти дома задихаються. Ми не хочемо іти додому. Ми не можемо іти додому. У нас вдома ліків немає.

Немає ліків - немає життя, - кажуть батьки.

Це 1800, а це - 2900. Моя дитина не їсть ні хліба, ні риби, ні м'яса. Не можна їй - білок не перетравлюється. Без оцих ліків вона не живе.

Загалом у Костопільському районі зо два десятки хворих на рідкісні недуги. Річна потреба коштів на лікування сягає 7 мільйонів гривень. У мерії пообіцяли надати матеріальну допомогу, більше нічим допомогти не можуть.

Володимир Волос, заступник міського голови Костополя:

Ми запланували кошти 400 тисяч у цьому році для цих дітей. Ми не маємо можливості планувати мільйони, бо в нас не такий великий бюджет. 200 тисяч дали. На цій сесії, це буде через день, ще дамо 160 тисяч.

Цьогоріч з районної скарбниці на орфанних пацієнтів виділили майже 2 мільйони гривень. Та місцеві бюджети покривають лише 40 відсотків від потреби. Левова ж частка - на державі.

Світлана Олійник, завідувачка центру муковісцидозу Рівненського обласного спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення:

Ми у цьому році отримали тільки препарати, закуплені за кошти у 2018 році, за кошти 2019 року. На 2020 рік зроблено замовлення для дітей на 6 мільйонів 648 тисяч, і на дорослих на 5 мільйонів 400 тисяч. Єдине, ми ще просто не отримали цих препаратів.

Скільки чекати на препарати для орфанних пацієнтів - ані місцеві, ані обласні чиновники не кажуть. Тим часом батьки рахують кожну пігулку, бо до допомоги держави дітям ще треба дожити.