Маленька Настя потребує невідкладної допомоги [ Редагувати ]

Нашої з вами допомоги потребує п'ятирічна Настя Колоколуша з Чернігівщини. У дівчинки - рідкісне генетичне захворювання - синдром Лежена, який викликає відсутність частини п'ятої хромосоми. Настя потребує постійної реабілітації, адже ані ходити, ані навіть їсти самостійно дівчинка не може. Річний курс обходиться в майже 80 тисяч гривень.

"Опа! Ставай, ставай!"

У свої п'ять Настя досі не вміє ходити. Навіть сидіти вчилася, коли їй було вже півтора. Без сторонньої допомоги дівчинка не обходиться. А все - через хромосомну аномалію, яка виявилася вже після народження, і то не одразу.

"Через неділю мене тільки підпустили до неї і нам сказали, що є підозра на такий діагноз, будемо чекати генетика. Коли генетик побув у нас - сказали, що да, лице овальне, расстояние ушек, шийка коротенька - більш за все, але треба зробити аналіз", - говорить Тетяна Колоколуша, мати Насті.

Через неділю зробили аналіз. Підтвердився діагноз - синдром кошачого крика.

Таких як Настя - дуже мало не те, що в Україні - у світі. Розпізнати хворобу в малюків можна за характерним плачем. У більшості діток із цим захворюванням він нагадує котячий крик. Хвороба - невиліковна і небезпечна ускладненнями.

"Настя має генетичне захворювання - це захворювання невиліковне. Називається синдром Лежена або ж котячого крику. Суть у тому, що це генетичне захворювання і це делеція 5-ї хромосоми. На даний момент дитині 5 років, вона дуже відстає в психомоторному розвитку від своїх однолітків. Тобто, вона не може розмовляти, вона не може ходити, вона не може сидіти, вона не може нормально їсти", - розповідає Людмила Гайдамако, лікар-педіатр.

Центрів реабілітації, які б опікувалися такими дітьми - обмаль, та все ж вони є. Тетяна - мама Настусі - знайшла фахівців у Львові. Каже - результат занять помітний.

"Пішли хороші здвиги, вона почала ходити за ручку, хоч і шатається, але трохи вона ступає, вона краще стала впевненіше сидіти, повністю нормально тримає спинку. Сказали, що хороші є результати, але треба, щоб постійно її - кожні два місяці щоб ми проходили курси реабілітації, і в на протязі року -  вона піде", - говорить Тетяна Колоколуша, мати Насті.

Та на це потрібні гроші - майже 80 тисяч гривень на рік. А їх у Тетяни немає. Тож сподівається, що з допомогою небайдужих її Настуня таки отримає шанс на повноцінне дитинство.

Допомогти Насті можете і ви. Необхідні реквізити зараз ви бачите на екрані. Також їх можна знайти на нашому сайті podrobnosti.ua у розділі "Ми допомагаємо". Не будьте байдужими!

 

 

Номер картки ПриватБанку:

5168 7426 0653 4638 - Тетяна Колоколуша (мама)

телефон - 093 088 92 57