11-місячний Єгор потребує термінового лікування рідкісної хвороби [ Редагувати ]
11-місячний Єгор з Київщини потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували рідкісну генетичну хворобу - спінальна м'язова атрофія 2 типу. Лікування дороге - без допомоги небайдужих родині не впоратися.
Те, що з їхнім єдиним сином Єгором, не все гаразд, родина Кудрявських запідозрила, щойно він народився: у хлопчика постійно тремтіли руки. А невдовзі побоювання батьків підтвердили лікарі.
Руслан Кудрявський, батько Єгора:
Коли Єгорові було вісім місяців, ми з дружиною почали помічати, що у Єгора відсутній опор на ніжки. Коли звернулися в клініку "Охмадит", то лікар нам повідомив, що у нашого сина спостерігається діагноз спинальна м'язова атрофія. Це був шок.
Це такий генетичний дефект, через який у людини поступово відмовляють м'язи.
Руслан Кудрявський, батько Єгора:
Ці діти перестають ходити, сидіти, переворачуватися, після цього навіть рухатися. І все зводиться до того, що м'язи гортані перестають працювати. Це зонд вводиться, грудна клітка западає і вже після цього смерть.
Нині Єгор з мамою вимушено переїхали до Польщі - там лікарі надають підтримувальну терапію. В Україні ж цю недугу взагалі не лікують.
Наталія Пічкур, завідувачка Центру орфанних захворювань "Охматдиту":
На сьогодні у світі зареєстровано три лікарських засоби, які можна призначати при цьому захворюванні. Особливо препарати генної терапії, які нині в Україні не зареєстровані, вони є надвисоковартісні звичайно, але все ж таки вони є ефективними.
Єдине місце, де наразі лікують таку хворобу - Сполучені Штати. Аби поставити на ноги маленького Єгора, потрібно зробити лише один укол. Але ціна ін'єкції - захмарна.
Руслан Кудрявський, батько Єгора:
Нам клініка прислала рахунок - 2 мільйони 300 тисяч доларів.
Без підтримки ми не зберемо ці кошти, нам просто нікуди діватися, просимо допомоги у всіх небайдужих. Якщо ми зараз опустимо руки, то розуміємо, що майбутнього у сина немає.
Тож боротися з недугою сім'я Єгора не припиняє. Вірять, що їхній син таки одужає й разом з іншими дітками на власних ніжках згодом піде до дитсадка.
Допомогти Єгорові може кожен. Реквізити зараз на екрані.
Картка ПриватБанку
4149 4993 4285 8485
Кудрявський Руслан Сергійович (батько хлопчика)
Картка Монобанку
5375 4114 0554 8244
Кудрявська Анна Олексіївна (мама хлопчика)
Тел. (093) 966 67 96