Маленька Аня з Умані потребує термінової операції [ Редагувати ]

Нашої з вами підтримки потребує 8-річна Анна з Умані. У неї  рідкісне спадкове захворювання - пухлина хребта. Якщо не зарадити вчасно, дівчинка перестане ходити. Допомогти можуть американські лікарі. Ціна повноцінного життя для дитини - 16 тисяч доларів. 

"Я хочу помогать людям так же, как помогают и мне".

Вона ще не знає як, але щиро прагне допомагати усім. Хоч і сама потребує допомоги. Аня народилася цілком здоровою - принаймні так сказали в пологовому. Лише дві червоні плями на спинці викликали в мами занепокоєння.

"Мне сказали ничего это пройдет. Когда прошло уже полгода, эти пятнышки они так и не исчезли а покрылись волосами. Сказали, это волосяной небус, ничего страшного с ним можно рости.  Но когда доросли до 5 с половиной лет - на позвоночнике появилась такая шишечка небольшая", - розповідає Віра Пуріс, мама Анни.

Віра відразу відвела доньку до ортопеда, який виявив деформацію хребта і порадив фізичні навантаження. Проте це не допомогло  і родину направили до столиці.

"Нас направили в Черкассы, Киев, "Охматдит". Мы приехали туда легли на обследование в нейрохирургическое отделение и там нам сообщили, что по снимкам у нас перелом позвоночника. Когда сделали МРТ, нам сказали, что там какие то нейрофибромы, какая то опухоль - она обволакивает позвоночник", - говорить Віра Пуріс мама Анни

Пухлина росте шаленими темпами. Тож Ані дедалі важче ходити, а сидіти довше ніж кілька хвилин майже неможливо.

"Бывает устаю, бывает до школы дохожу я могу 15 раз до школы пройти ножками, а на спинку мне 1го раза до школы дойти тяжело", - говорить Анна Пуріс.

"Самая главная трудность это объяснить почему сестричке можно бегать прыгать, а мне мама нельзя, почему это только у меня? нет потому, что это все усугубляет, идет нагрузка на позвоночник и так как он растет неправильно мы ему если будем прыгать бегать и гонять как полноценные дети это будет только вредить", - говорить Віра Пуріс мама Анни.

І здавалось би, зовсім звичні речі дівчинка змушена робити по-особливому. Лише 10 хвилин на вулиці і Анна майже пошепки каже: стомилася. Аби призупинити деформацію, вона щодня тренується. Наразі за її станом стежать одразу 6 лікарів. Проте зупинити ріст пухлини не можуть.

"Нейрофіброматоз - це генетичне захворювання  у цій дівчинки були клінічні прояви нейрофіброматозу 1-го типу, була велика кількість пятен пігментних, були фіброми паравертебрально знаходилась велика нейрофіброма. Як правило, лікування цього захворювання симптопатичне в деяких країнах вже є випадки коли проходили лікування препаратами коли зупиняють ріст пухлини", - говорить Віра Галаган, завідувачка медико-генетичного центру національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит".

Ліки є в Америці. Там ладні прийняти дівчину на обстеження і, можливо, навіть безоплатно лікувати, адже випадок - вкрай рідкісний. Коштує це 16 тисяч доларів.

"Для нас это огромная сума, для нас это - я даже представить себе не могу, где их можно взять и у кого попросить", - говорить Віра Пуріс мама Анни

Якщо зупинити ріст пухлини, поставу можна буде вирівняти. У це щиро вірить дівчинка, як і в те, що зрештою одного дня вона зможе вільно гратися з однолітками, нормально кататися на гойдалках і навіть заведе собаку, про якого так мріє.

"Я ее называю змеиной лапкой потому что у змей лапок не существует, и значит у меня там тоже ничего не существует", - говорить Анна Пуріс

Допомогти Анні в боротьбі за повноцінне дитинство можете і ви. Реквізити мами дівчинки ви зараз бачите на своїх екранах. Також вони є на сайті podrobnosti.ua у розділі "Ми допомагаємо". Кожна гривня наблизить дитину до одужання.

Карта ПриватБанку
5168 7551 1101 9085
Пуріс Віра Володимірівна, мама Анни.
(068) 817 37 90 - телефон мами Анни.