Павлусь із Закарпаття потребує термінового лікування рідкісної хвороби [ Редагувати ]

Уже майже рік сім'я із Закарпаття бореться за життя сина. Хлопчикові немає й двох років, у нього діагностували рідкісне захворювання - спінально-м'язову атрофію. 4 роки тому родина вже втратила від цієї недуги першу дитину. Тепер роблять усе, щоб врятувати другу. Для цього потрібна лише одна ін'єкція, але її ціна - 2 мільйони доларів.

Павлусь Мотичка - житель гірського закарпатського села Синевір. Йому рік і 8 місяців. Хлопчик уже почав говорити свої перші слова.

На вигляд Павлусь - звичайна дитина. Проте ось якої товщини його медична книжка.

Вже досить товста, вже багато аналізів ми здали, а це Павликовий діагноз - найстрашніше, що ми чули у своєму житті.

Малюк досі не ходить, не може самостійно сидіти. Уже понад рік він бореться зі смертельним генетичним захворюванням - спінально-м'язовою атрофією.

Євгенія Александра, лікар-невролог:

Уражуються нейрон спинного мозку, який відповідає за рух тіла. Ураження мотонейронів - то це проявляється атрофія м'язів, порушення дихання і людина зовсім не починають ходити, сидіти. Потім приєднується розлад ковтання, дихальні розлади, потребують вентиляції легень.

Ознаки хвороби батьки помітили, коли хлопчикові виповнилося пів року.

Юрій Мотичка, батько хлопчика:

До 6 місяців нормально розвивався і почав слабнути. Ми вже пішли аналізи здавати. Знаєте, як то, не дуже приятно, знати що дитина... а ще лікарі кажуть - нічого не робити, просто чекайте доки помре.

Про цю недугу батьки знають не з преси. Чотири роки тому через це вони вже втратили старшого сина. Хлопчик помер рівно через 5 днів після того, як йому виповнилося 2 роки. Ліків від цієї хвороби тоді ще не існувало. Нині рідні докладають усіх зусиль, щоб урятувати Павлуся. Допомогти може препарат - "Золгенсма". В Україні його немає. А за кордоном він коштує понад 2 мільйони доларів. Для родини ця сума непосильна.

Марія Мотичка, мама хлопчика:

У нас зібрано тільки 8 млн грн, а потрібно 62. До 2 років треба його колоти і чим найшвидше - тим найкраще, тому що дитина росте - потім погано його відновити.

Залишилося усього 2 місяці, щоб назбирати необхідну суму. Проте батьки вірять, що завдяки допомозі небайдужих їхній синочок таки зможе стати на ноги й забути про хворобу.

Допомогти врятувати Павлуся можете й ви. Реквізити його батьків зараз бачите на екрані.

Картка ПриватБанку

4149 4390 4290 9840

Мотичка Марія Василівна (мама хлопчика)

Тел.: (068) 217 99 75