Спінально-м'язова атрофія: які існують види терапії та скільки це коштує? [ Редагувати ]

Уперше в Україні державним коштом закуповуватимуть ліки проти спінально-м'язової атрофії. Це - вроджене захворювання. І лікування - коштує захмарних грошей. Два мільйони доларів. І цю суму - вдалося зібрати для маленького Нікіти Крижного. Рятівний укол хлопчикові зробили в Штатах. І щойно він разом із батьками повернувся додому. В гості до родини навідалася Ірина Розова.

Мрія збулася в Америці. І ось буквально тиждень тому Нікіта повернувся з-за океану додому. Ефект від отриманої терапії - не забарився. Малий уже майже сам збирає конструктор. На який раніше тільки дивився.

Олена Кольцова, мати Нікіти Крижного:

Мышцы глаз укрепились, лопатки укрепились, немножко выше. Никитка может ручки поднимать, уже силы появились дольше сидеть.

І таких, як Нікіта, в Україні зо дві сотні дітей. Їхні батьки задля порятунку малечі беруть участь у лотереях із розіграшу генетичних уколів або самотужки збирають гроші. У країнах Європи та США такі ліки закуповують державним коштом. Але Україна - такої програми досі не мала.

І сталося неймовірне - Верховна Рада вперше за всі роки незалежності передбачила в бюджеті кошти на лікування СМА. 300 мільйонів гривень - ідеться в телеграм-каналі парламенту - пустять на закупівлю дороговартісних ліків. Щоправда, на процедуру потрібен певний час, кажуть у МОЗі. Попереду - і клінічна оцінка ефективності препаратів, і переговори з виробниками. Зокрема й про ціну.

Євген Гончар, державний експерт МОЗ України:

Якщо на першій же ж зустрічі постачальник говорить, що він там готовий драматично знижувати вартість, то тоді звісно все дуже просто, але якщо постачальник потенційно не готовий, то це знову ж таки затягується.

Невідомо поки що і які саме закуповуватиме Україна препарати для хворих на СМА. У світі їх - всього три. Перший генний - вводиться одноразово дітям до двох років. Після ін'єкції малеча може самостійно дихати, сидіти, повзати й ходити. Інші два - приймати потрібно довічно. І така терапія щомісяця коштує пів мільйона гривень.

Наталія Самоненко, лікар Центру метаболічних захворювань НДСЛ "Охматдит":

Ми орієнтуємося не лише на центральну закупівлю не лише коштом міністерства охорони здоров'я, але й на регіональні програми, наприклад в регіонах, я знаю точно що в Києві препарати для лікування спінально-м'язової атрофії, вони вже закуповувалися й вони були закуплені у 2021 році.

Розраховувати на допомогу від держави батьки дітей з хворобою СМА зможуть не раніше наступного року. Як видаватимуть ці препарати, за якими критеріями - схеми поки що немає. Також не зрозуміло, чи вистачить виділених грошей на всіх пацієнтів?