У Харкові за підтримки голови ОДА започаткували програму профілактики рідкісних захворювань у новонароджених [ Редагувати ]

В Україні з двох тисяч новонароджених - одна дитина є носієм рідкісних захворювань. І лише у п'яти відсотків немовлят можуть вчасно встановити діагноз, - таку статистику засвідчують лікарі.

Тож у Харкові генетики вирішили спрямувати свої зусилля на профілактику. Як саме - розкаже Світлана Шекера.

У Харківському медико-генетичному центрі щодня приймають понад сотню пацієнтів. Хто не годен доїхати сам, консультуються онлайн.

"Так, Русланчик, ты подрос. Но витамин "Д" у тебя все равно низкий".

Генетик Олена Гречаніна каже: її пацієнти - це діти-загадки, яким звичайні лікарі не можуть поставити діагнозу. І щороку таких більшає.

"Раньше, когда мы начинали интересоваться проблемой аутизма, было 1 на 350 тысяч, сегодня - каждый 59-й ребенок имеет аутистический спектр", - зазначила Олена Гречаніна, генеральна директорка Міжобласного медико-генетичного центру.

Лікувати й підтримувати життя дітей із рідкісними, так званими орфанними, захворюваннями, дуже складно. І фізично, й матеріально. Держава допомагає. Та оплатити деякі ліки навіть бюджет такого міста, як Харків, не спроможний.

Генетики вважають: потрібно змінювати тактику - не лікувати, а запобігати народженню дітей із тяжкими вадами розвитку. Зробити, кажуть, це легко: майбутні батьки повинні виконувати 10 простих правил - їх назвали заповідями. Не зловживати фаст-фудом, позбутися шкідливих звичок й планувати своє життя.

"Мы говорим о том, что если у вас в семье есть подросток - он обязательно должен знать, что еще через год, когда он станет взрослым, у него может при любой встрече родиться потом ребенок. Самое главное, нацелить на то, что надо родить ребенка, который будет лучше нас и умнее нас", - наголосила Олена Гречаніна, генеральна директорка Міжобласного медико-генетичного центру.

Генетики запропонували проводити просвітницькі лекції для майбутніх мам. В обласній адміністрації ініціативу підтримали. І підписали з медиками меморандум про спільні дії.

"Мы заключили такой меморандум, который даст информацию людям, который даст возможность повысить квалификацию медикам и, безусловно, власти обращать внимание на те слабые стороны, которые нужно подтянуть для того, чтобы эта вся сфера и вот этот комплекс действий работал.
Безусловно, мы продолжаем работать и ремонтировать больницы в области, в районах, а также сельскую медицину. Параллельно закупаем новое оборудование и налаживаем коммуникацию между медицинскими работниками", - підкреслила Юлія Світлична, голова Харківської облдержадміністрації.

Майбутнім мамам медики вже читають лекції. Наступний крок - запровадження ретельнішого скринінгу новонароджених, аналізу, що допоможе на ранніх стадіях виявити близько тридцяти можливих рідкісних захворювань.