"Нове міністерство, старі проблеми": МОЗ залишає пацієнтів без життєвонеобхідних ліків [ Редагувати ]

Міністерство - нове, проблеми - старі. Держава знову не виконує своїх зобов'язань та залишає пацієнтів без необхідних ліків. Скільки ще люди мають протестувати, щоб чиновники просто нормально працювали? Відповідь шукали мої колеги.

Діма з гордістю показує нам свої малюнки. Майже місяць семирічний хлопчик прикутий до ліжка, він не може навіть сидіти. Аби не нудьгувати він навчився малювати лежачи.

"А вот здесь океан. Нет, не водоросли. Рыбка".

Цієї осені Діма пішов до першого класу.

"Мне бывало даже один раз весело".

Але ходив до школи хлопчик лише три дні. Потім невдало впав на майданчику. Далі - швидка, госпіталізація і діагноз - перелом шийки стегна. І біда в тому, що це уже не перший перелом у маленького Діми.

"Ножка на вытяжке была - остались следы", - говорить Тетяна Сінельник, мати "кришталевого" хлопчика.

Таких діток, як Діма, називають "кришталевими". Невдалий рух чи поворот і одразу травма. Недосконалий остеогенез, так називається ця рідкісна генетерична хвороба. У Тетяни з Дмитриком один діагноз на двох.

"У нас были переломы даже в постели, если ты можешь неправильно сесть - надавить - может сломатся косточка. При падении с высоты роста - переломы тяжелые со смещением", - говорить Тетяна Сінельник, мати "кришталевого" хлопчика.

Медики кажуть: ще принаймні місяць хлопчик має лежати. Стати на ногу зможе хіба через півроку. А щоб жити повноцінно потрібне лікування: дорогі ін'єкції щотри місяці. І матері, і сину.

"Вот то что первой необходимости на сейчас. Через две недели остеогеном. Нам нужно будет внутривенно вводить помедроновую кислоту. Те, что дорогие медикаменты", - говорить Тетяна Сінельник, мати "кришталевого" хлопчика.

А крім дорогих ліків, Дімі потрібні операції. Аби крихкі кістки зміцнити спеціальними металевими стрижнями. Це коштує 12 тисяч доларів. Сума, наче й незахмарна, та для родини, в якій і мама має інвалідність, непідйомна.

До того ж, держава не виконує своїх зобов'язань і не забезпечує медикаментами. Безкоштовно і тільки дитині виділяють лише препарати кальцію і вітамін Д.

Тож заради сина Тетяна вийшла на мітинг під міністерство охорони здоров'я. Онкохворі, люди з ВІЛ, пацієнти з орфанними недугами прийшли за шансом на життя. Аби у МОЗ розблокувати закупівлю ліків.

"Держава не закуповує ліків для мого стану! Розсіяного склерозу. І по всій Україні тисячі людей, вони тихенько страждають і не мають можливості пожалітися. Вони жаліються в МОЗ і їх відправляють на місцеві рівні", - говорить Мар'яна Пиріжок, учасниця мітингу пацієнтів.

Мар'яна на мітингу в інвалідному візку. Вона хворіє з 14 років. Аби жити, їй потрібні дорогі ліки.

"Моя сім'я викручується і старається знайти гроші. По шість тисяч євро раз в півроку. Тобто, 12 тисяч євро на рік. Без ліків я не зможу навіть сидіти", - говорить Мар'яна Пиріжок, учасниця мітингу пацієнтів.

У кожного з цих людей своя складна історія. І найгірше, що на подібні акції пацієнти виходять регулярно.

Минулої осені люди більше місяця ночували під міністерством, вимагаючи фінансування! Зараз ситуація така: вже нове керівництво МОЗу вчасно не підписало відповідних документів. А відтак люди не отримали життєвонеобхідних ліків .

"Государство выделило деньги, закупило медикаменты. Даже больше чем планировалось. Проконтролировало, все процессы прошло. Но препараты не поступили в больницы", - говорить Дмитро Шерембей, голова правління ГО "Пацієнти України".

У пацієнтській організації підрахували: йдеться про ліки на загальну суму понад півтора мільярда гривень!

"Критическая ситуация в том, что есть люди которым препараты нужно принимать ежедневно или еженедельно и цикл не останавливать. Таких людей тысячи", - говорить Дмитро Шерембей, голова правління ГО "Пацієнти України".

У МОЗі на акцію важкохворих відреагували оперативно. Представник міністерства вийшов до мітингарів, а вже наступного дня пояснює ситуацію нам. Мовляв, потрібен був час на ревізію та формальності.

"Перше. Міністерство мало провести всі юридичні формальності. Все мало бути по закону. Друга історія. Ми мали перевірити наявність цих ліків, що вони фізично знаходилися на складах. В необхідних дозуваннях, в необхідній кількості. Нам необхідно було перевірити їх термін зберігання", - говорить Дмитро Раімов, радник міністра охорони здоров'я України.

За словами радника міністра, препарати вже найближчим часом відправлять у лікарні по всій країні. Та є ще одна проблема - це забезпечення пацієнтів ліками. Якщо закордоном влада бере на себе турботу про життя важких пацієнтів, то в Україні ні. Безкоштовними препаратами хворих забезпечують хіба до повноліття. Далі кидають напризволяще.

Олі Ткаченко 21 рік, тож держава вже не поширює на неї свою щедрість, хоча й повинна. У дівчини ювенільний ревматоїдний артрит. Аби ходити без болю, щомісяця їй потрібен препарат за 35 тисяч гривень.

При цьому - стан Олі погіршується.

"И из-за того что у меня больше чем год не получаю препарат, у меня началось воспаление - и есть возможность потерять два сустава: правый коленный и левый тазобедренный. И я в основном не передвигаюсь", - говорить Оля Ткаченко, пацієнтка.

Оля заручник своєї хвороби і чиновницької байдужості. На вулицю дівчина виходить рідко - і тільки з чиєюсь допомогою.

"Даже банально пройтись от дома до поликлиники 10 минут свободным шагом, но для меня это все-равно тяжело", - говорить Оля Ткаченко, пацієнтка.

Аби бодай трохи допомогти Олі, ми передаємо документи, які підтверджують її історію хвороби безпосередньо в МОЗ. Щоби у дівчини - з'явився шанс на державне фінансування.

Реквізити для допомоги Дімі Сінельникові: