Мітинг манекенів: люди з рідкісними хворобами обурені діями МОЗ [ Редагувати ]

Мітинг манекенів. Таку акцію протесту сьогодні біля Міністерства охорони здоров'я влаштували організації, які опікуються орфанними пацієнтами.

Тобто тими, хто мають рідкісні хвороби. Річ у тім, що в МОЗі про них вкотре забули і не внесли їхні ліки в перелік тих, які держава має закупити цього року. Хоча зобов'язана за законом. Бо жити без цих препаратів пацієнти не можуть. Власне, як і купити. Бо курс лікування - коштує дуже дорого. 

Тетяна Кулеша, голова ради ГС Орфанні захворювання України:

Якщо те, за що ми зараз боремося всупереч протоколів лікування, не будуть внесені основні ліки, про які ми зараз просимо для наших пацієнтів, ці пацієнти не виживуть. якщо їх переведуть, як планує МОЗ, на один препарат - найдешевший, що стосується хвороби Гоше - це буде крах, вони не виживуть, матимуть величезні реакції і у нас не буде можливості поміняти на щось інше.

Світлана Шаталова, заступник міністра охорони здоров'я України:

В середу на Кабміні планується до розгляду постанови щодо переліку лікарських засобів, які повинні бути закуплені в 2020 році, ці переліки були подані ще на початку квітня до Мінфіну, ми їх узагальнили, опрацювали і врегулювали всі зауваження від мінфіну і я сподіваюся, що в середу буде прийнято цей перелік і це дасть можливість рухатися далі.