Українців із рідкісними захворюваннями залишають без обіцяних ліків [ Редагувати ]

Стоп-терапія. Нещодавно у МОЗі зробили гучну заяву щодо людей із рідкісними, тобто орфанними хворобами. Мовляв, ліки для таких пацієнтів є. Постачають їх за кошти, які міжнародні організації отримали ще у 2018 році.

Проте, насправді - ліки хворі досі не отримують. Чому так відбувається та коли запрацюють закони - Ірина Розова розбиралась.

Симптоми тоді ще невідомої Наталі хвороби вперше з'явились понад двадцять років тому.

Наталія Жученко, хвора на акромегалію:

У меня увеличились размер обуви резко, я поправилась, кольца перестали налазить.

Та лише через десять років жінці поставили остаточний діагноз - акромегалія. Рідкісна хвороба, через яку збільшуються кістки, м'які тканини та внутрішні органі.

Наталія Жученко, хвора на акромегалію:

Потом у меня оказалась онкология, после чего я узнала - опухоль эта провоцирует онкологию, и все остальные заболевания.

Захворювання серця, судин, суглобів та багато інших. Вилікувати таку хворобу неможливо. Тож орфанним хворим доводиться постійно приймати ліки, аби підтримувати організм. А коштують вони - занадто дорого - до 100 тисяч доларів на рік.

Наталія Жученко, хвора на акромегалію:

Одна инъекция самотулина стоит 33 тисячи гривен, самостоятельно купить невозможно.

Хоча за законом люди з такими хворобами мають "безперебійно та безоплатно" отримувати лікування. І згідно з наказом МОЗ - акромегалія, недуга Наталі, є у переліку рідкісних захворювань. А от допомоги - немає. Хоча звертається по неї вже не вперше.

Наталія Жученко, хвора на акромегалію:

Они говорят как - мы бы вам с большой душой помогли, но законодательство у нас противоречивое. Противоречия возникают между бесперебойным обеспечением и возможностями всех бюджетов всех уровней и противоречие в том, что этих препаратов нет в нацперечне.

Наталія купує ліки за пів ціни. Це через інвалідність, викликану ускладненнями хвороби. Втім, грошей все одно бракує допомагають родичі. У кого немає фінансової підтримки, пільгами від держави скористатися навряд чи зможуть задорого. За даними активістів, хворих на акромегалію зараз в Україні близько дев'ятисот. Але сказати точне число ніхто не може реєстрів немає. Як і проблем у МОЗі. Кажуть, усі ліки - в наявності.

Максим Степанов, міністр охорони здоров'я України:

Я можу запевнити, що громадяни України, які хворі на орфанні захворювання, які хворі на ті чи інші онкологічні захворювання, і по інших формах, вони всі будуть забезпечені ліками як в цьому році, так і в наступному році.

Про які саме ліки йдеться, в міністерстві не уточнили. Але пообіцяли ухвалити національну стратегію щодо орфанних хвороб до кінця червня.

Андрій Путніков, президент ГО "Українська гіпофізарна фундація":

У нас є всі гарні передумови - закони, постанова 160, яка дозволяє лікувати пацієнтів. Не треба придумувати якогось велосипеда, не треба зараз робити гучні заяви, що ми до кінця червня зробимо стратегію, ми не маємо ані підзаконних актів, ані грошей.

Чи з'являться зрештою гроші, як виглядатиме стратегія та коли створять реєстри, ми спробували дізнатися. Запити - уже у відомстві. А поки ми чекаємо відповіді, українських пацієнтів продовжує вбивати хвороба, бюрократія та байдужість.