Мітинг заради життя: на Рівненщині закликали врятувати дітей із рідкісними захворюваннями [ Редагувати ]

Батьки дітей з рідкісними захворюваннями вийшли на протест на Рівненщині. У Костополі вони зібралися біля міської ради вимагали життєво необхідних препаратів. Чому фінансування припинилося та чого чекати таким родинам - розкажуть мої колеги. 

Діані сімнадцять. У неї рідкісна недуга - муковісцидоз. Це спадкове захворювання, яке вражає дихальну і травну системи.

Діана Кричильська, хвора на муковісцидоз:

Зранку встаєш робиш інгаляцію потім снідаєш, то треба перед сніданком за хвилин 5-20 випить таблетки від підшлункової.

Вчасний прийом ліків дає змогу таким, як Діана, жити повноцінно, але без препаратів їм загрожує інвалідність. Тож дорогі ліки потрібно приймати щодня все життя

Петро Кричильський, батько Діани:

Зараз потреба в нас на четвертий квартал 235 тисяч на три місяці. Це ж нереально.

Раніше кошти на ліки батькам давала держава, та від липня жодної копійки не надходило.

Людмила Мельник, жителька Костополя, мама хворої на муковісцидоз:

Рецепт нам лікар виписує рецепт. І з рецептами йдем в аптеку. В аптеці сказали вчора на дитину тільки до 5 тисяч. До 5 тисяч при потребі сто!

Від безвиході батьки в Костополі вийшли на протест - з вимогою дофінансувати купівлю життєво необхідних препаратів.

Немає ліків - немає життя, кажуть батьки.

Це 1800, а це 2900. Моя дитина не їсть ні хліба, ні риби, ні м'яса не можна їй, білок не перетравлюється. Без оцих ліків вона не живе.

Загалом у Костопільському районі зо два десятки орфанних хворих. Річна потреба на лікування сягає семи мільйонів гривень. У мерії пообіцяли надати матеріальну допомогу, більше нічим зарадити не можуть.

Володимир Волос, заступник міського голови Костополя:

Ми не маєм можливості планувати мільйони, бо в нас не такий великий бюджет Двісті тисяч дали. ще дамо сто шістдесят тисяч.

Цьогоріч з районної скарбниці на орфанних пацієнтів виділили майже два мільйони гривень. Та місцеві бюджети покривають лише 40 відсотків від потреби. Левова ж частка - на державі. Та цього року закупівлі ліків у регіони ще не надходили.

Світлана Олійник, завідувачка центру муковісцидозу Рівненського обласного спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення:

На 20 рік зроблено замовлення для дітей на 6 мільйонів 648 тисяч і на дорослих на 5 мільйонів 400 тисяч. Єдине, що ми ще просто не отримали цих препаратів.

Скільки чекати на препарати для орфанних пацієнтів ані місцеві, ані обласні чиновники сказати не можуть. А батьки рахують кожну пігулку, бо до того часу їхнім дітям ще треба дожити.