Родичі хворих на орфанні захворювання закликають зробити ліки доступними [ Редагувати ]

Зробити доступними ліки, від яких залежить життя пацієнтів з орфанними хворобами. Про це їхні родичі закликають парламентарів. Для цього народні обранці мають внести зміни до закону "Про публічні закупівлі".

Цей законопроєкт розглядатимуть найближчим часом. Якщо його ухвалять - держава зможе закуповувати ліки проти рідкісних хвороб за низькими цінами, а препаратів вистачить на більшу кількість хворих.

Мама пацієнтки зі спінальною м'язовою атрофією:

В дитини хвороба СМА - спінально-м'язова атрофія першого типу. Лікування в Україні є. Зареєстровано два препарати. Але лікування дуже дороговартісне і для того, щоб ціна на препарат була нижче і його могли закупити потрібне прийняття закону.

Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки "Орфанні захворювання України":

Цей законопроєкт передбачає закупівлю лікарських засобів, яких на сьогодні держава не закуповує взагалі. Наші пацієнти потребують лікування довічно. В майже всіх європейських країнах працюють договори керованого доступу. Це нормальна практика для закупівлі інноваційних препаратів.