Через суд повернути якісне харчування намагаються батьки хворих дітей [ Редагувати ]

Повернути постачання якісного харчування вимагають батьки дітей, хворих на фенілкетонурію - непереносимість білка. В Україні їх близько 4-х тисяч. У Києві майже рік триває суд із департаментом охорони здоров'я КМДА та компанією-дистриб'ютором, яка виграла тендер на постачання лікувальних сумішей. Напередодні суд знову перенесли. Тему продовжать мої колеги.

Максимові - 12. З вигляду він невисокий хлопець. Його мама пояснює - фенілкетонурія - впливає на організм по-різному - дехто відстає зростом, найважчі симптоми - ураження нервової системи та розумова відсталість. Але це за умови недотримання спеціальної дієти.

"Хочеться, але не можна. Я хочу наприклад там жуйку спробувати якусь. Коли я стану дорослим, там вже виросту, у мене буде все-ще ця дієта, вона назавжди", - говорить Максим Комісаров, житель Києва.

"Нашим дітям не можна їсти тваринний білок, він не засвоюється в них. Вони ніколи не їли у нас ні м'яса, ні риби, ні молока не пили, ні каші ніякі не їли, вони не їдять хліб, вони не їдять шоколад. Тобто нашим дітям можна тільки овочі та спеціалізовані дорогі продукти", - говорить Наталія Комісарова, мати Максима.

Дієтичними продуктами, з яких організм може засвоювати безпечний білок, таких дітей забезпечує держава. Донедавна для них регулярно закуповували якісну німецьку суміш. Але після чергового тендеру все змінилося.

"Ось ці ось суміші, які за фактом є лікувальним харчуванням - в нашій країні вони зареєстровані як біологічно-активні добавки та згідно не так давно прийнятим законам БАД можуть взагалі завозиться без реєстрації. Навіть не вимагають міжнародні сертифікати якості", - говорить Наталія Тимощук, голова об'єднання батьків дітей хворих на фенілкетонурію "Покоління".

Про нові препарати, які тепер закуповує лише Київська область, батьки не знають нічого. Ані на сайті виробника, ані деінде в мережі інформації про склад, виробництво та клінічні випробування препарату - немає. Не надає жодних даних і компанія-дистриб'ютор, яка виграла той самий тендер - ТОВ "Людмила Фарм".

"- Ось результати спроби переходу на інші суміші".

Почалися болі в ногах, і зараз болить ось тут - живіт болить і руки. Здавали аналіз крові - наш генетик каже - ніби не схоже, кров хороша, не схоже що це щось з організмом, напевно це препарат все-таки", - говорять Ірина Коренчук та син Даніїл.

Купувати суміші за власний кошт жодній із сімей - не під силу. На місяць восьмирічному хлопчику потрібно 3 банки, кожна - по 200 євро. Чому в результаті тендера страждають діти - сторона відповідача (а це департамент охорони здоров'я КМДА і Компанія "Людмила Фарм")- коментувати відмовилася.

Судове засідання вкотре перенесли. Хоча батьки - з маленькою перемогою. Суд зобов'язав відповідачів надати міжнародні сертифікати якості та санітарно-епідеміологічні результати аналізів якості амінокислотних сумішей. До наступного засідання - два місяці. Чим годувати своїх дітей - батьки поки що не знають.