На Кіровоградщині дітей із ювенальним ревматоїдним артритом залишили сам на сам із хворобою [ Редагувати ]

Епідемія внесла свої корективи в життя чи не всіх українців. Але якщо для одних вона принесла побутові чи навіть бізнесові незручності, то перед іншими поставила серйозніші питання. Днями ми вже розповідали про надзвичайні обставини, в яких опинилися як люди з онкозахворюваннями.

А сьогодні тривожний сигнал надійшов із Кіровоградщини. Ймовірно, він свідчить про наявність подібної проблеми і в інших регіонах. Діти, хворі на ювенальний ревматоїдний артрит, уже за кілька тижнів залишаться без життєво необхідних ліків. В Кіровоградській області дітлахів із цим рідкісним діагнозом два десятки.

Вчасний прийом ліків дає їм змогу жити повноцінним життям, але без препаратів на них чекає інвалідність. Їхні батьки вже місяць пишуть чиновникам -- однак жодної відповіді так і не отримали. Чому держава припинила фінансування та чого чекати таким родинам, -- розкажуть мої колеги. 

Маргарита з Максимом радіють весняному теплу, проте сумують за спілкуванням, друзями та школою.

Максим Кам'янецький, хворий:

Из-за того, что карантин, закрыто, поэтому очень скучно по телефону оно как-то не так говорить, а вот в живую совсем другое.

Повноцінне життя цим дітям - хворим на ювенальний ревматоїдний артрит - забезпечує постійна терапія. Без неї на них чекає інвалідність. Маргарита приймає ліки вже сім років. Їх закуповували державним коштом. Однак наразі фінансування припинилось, в лікарні батьків попередили - терапії залишилось на кілька тижнів.

Юлія Смілянцева, мама Маргарити:

Коли відбуваються у суспільстві, якісь проблеми, ось була початок війни або різки скачки валюти, ми завжди йдемо до врача і запитуємо чи все в порядку із нашими ліками, я питаю, що у нас із закупівлею, вона каже на сьогоднішній день немає не тендерів, ні прийнятих рішень. Таких проблем в нас ще не було, а зараз було написано багато листів на всі рівні і на сьогодні ми не маємо відповіді.

В області дітей з таким рідкісним захворюванням два десятки. Купувати ліки власним коштом люди не в змозі, щомісяця це кілька тисяч доларів. До того ж, ці імунобіологічні препарати в аптеці не придбати, лише за кордоном.

Олена Кам'янецька, мама Максима:

Дуже висока вартість, дуже довгий час прийому, ці ліки дають можливість дітям жити, бути підлітками, бути звичайними дітьми, вони дають шанс хоч якийсь шанс в майбутньому вони зможуть перебороти цю хворобу, вилікуватися, здобути освіту.

Батьки дітей, хворих на ювенальний ревматоїдний артрит, вже місяць надсилають листи до чиновників всіх рівнів. Жодної відповіді. Через карантин не можуть і потрапити на прийом. На біду родин відгукнулися спортсмени та активісти. Вони записують відеозвернення, аби на проблему звернули увагу.

Євген Скирда, тренер з джиу-джитсу:

Така ситуація критична, ми всі розуміємо, що зараз є проблема з коронавірусом, інші проблеми, але мене возмутило, знайшлись кошти один з мільярдів на те, щоб допомогти пенсіонерам, дати по тисячі, це гарно для рейтенгів, але є також реальні проблеми, де потрібні великі кошти.

В обласному управлінні охорони здоров'я пояснюють: раніше кошти виділяли за держпрограмою, проте зараз фінансування припинене.

Олег Рибальченко, директор департаменту охорони здоров'я Кіровоградської ОДА:

Зараз керівники комунальних підприємств звернулися до кожної території, де знаходяться такі пацієнти з проханням створити місцеву регіональну програму, яка має дофінансовувати постійне і стаціонарне лікування таких дітей.

Однак розробка програми, затвердження її на сесіях, виділення коштів, тендерна процедура та нарешті постачання препаратів - це все тривалий час. А кожен день без вчасного лікування це стрімке погіршення стану та шлях до інвалідності.