Маленька Єва потребує лікування рідкісного генетичного захворювання [ Редагувати ]

З проханням допомоги до всіх небайдужих звертаються батьки маленької Єви Короленко з Одеси. У дівчинки рідкісне генетичне захворювання, яке потребує надзвичайно вартісного лікування. Усі подробиці - далі. 

Маленькій Єві десять місяців. У березні лікарі поставили дівчинці страшний діагноз: спінально-м'язова атрофія першого типу. Це коли через генетичний дефект відмовляються працювати м'язи. Коли вони остаточно атрофуються дитині загрожує смерть.

Олег Короленко, батько дівчинки:

Если не давать ему лечения, то, к сожалению, ребенок умирает Умирает из-за того, что не может дышать - у него не хватает сил и он просто задыхается.

Зараз Єва разом с мамою перебувають у Польщі, де місцеві фахівці надають дівчинці підтримувальну терапію. Там вони перебувають вимушено, адже в Україні взагалі не передбачається лікування у разі спінально-м'язової атрофії.

Ганна Короленко, мати дівчинки:

Когда нам поставили такой диагноз, мы пытались спросить у столичных врачей: что нам делать, куда нам кидаться, как лечить ребенка? Но нам сказали только то, что мы молодые, можем родить себе еще детей и смотреть, как доживает наш ребенок.

Єдине місце, де наразі лікують хворобу це Сполучені Штати. Американські лікарі надіслали батькам Єви відповідне підтвердження. Аби відкорегувати генетичний дефект, вони мають зробити дівчинці лише один укол. Але його вартість шокує понад два мільйони двісті тисяч доларів. Поки рідні за кордоном, батько намагається зібрати цю суму в Одесі. Самостійно: адже благодійні фонди відмовились, тому що препарат не зареєстрований в Україні.

Олег Короленко, батько дівчинки:

Надежды у нас никакой нет ни на фонды, ни на кого. Только на людей, которые смогут нас спасти. Ведь если ноль целых пять десятых от общего населения Украины нам перешлет один доллар, то завтра мы сбор закроем. Я прошу всех вас, неравнодушный людей, помочь нам спасти нашу единственную дочь.

До речі, загалом в нашій країні наразі близько двохсот п'ятдесяти дітей з діагнозом СМА. Однак попри численні прохання батьків, Мінохоронздоров'я поки не зареєстрували протоколи лікування, які існують за кордоном.

Не залишаймося байдужими, допоможімо Єві подолати хворобу. Для родини важлива кожна гривня. Реквізити для допомоги:

Картка Приватбанку:

4149 4993 4615 7280

Картка Монобанку:

4441 1144 4927 2333

Олег Короленко (тато)

Телефон: 063 611 26 28