В Виннице от старости умерла 11-летняя девочка [ Редагувати ]

В Виннице умерла 11-летняя Ира Химич, у которой был диагностирован синдром Хадчинсона-Гилфорда (прогерия) - аномальное старение организма. Ребенок старел на 8-10 лет за год. О смерти дочери сообщила в Facebook ее мама, Диана Химич.

Ирочка умерла. Вчера остановилось ее сердечко. Извини, солнышко, что не смогла в этот раз тебя спасти.

Ранее Диана Химич рассказывала в интервью, что до двух месяцев Ира практически не отличалась от других детей, а затем появились первые признаки заболевания: кожа стала красной, как после ожога, подкожной клетчатки почти не было.

Сначала врачи думали, что это заболевание кожи, но к двум годам у девочки начались проблемы с суставами, выпали волосики. Ее лицо и голова были как будто покрыты пергаментной бумагой, через которую просвечивается каждый сосудик.

"Обычно диагноз прогерия не устанавливают при рождении: заболевание редкое, согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка из миллиона, и его симптомы поначалу можно спутать как минимум с пятью другими болезнями. Но позже симптомы становятся четкими. Тогда врач-генетик по состоянию кожи, сосудов, зубов, по форме головы, чертам лица уже может поставить точный диагноз", - рассказала завкафедрой медицинской лабораторной генетики Национальной медицинской академии последипломного образования имени П. Л. Шупика Наталия Горовенко. 

Ира Химич была единственным в Украине ребенком с синдромом Гетчинсона-Гилфорда. Из-за старения организма она перенесла два инсульта. Ее жизнь поддерживали с помощью медикаментов. Деньги на лечения помогали собирать волонтеры. 

Кроме того, девочка была талантливой художницей и создавала необычные яркие картины. Их неоднократно выставляли на аукционы, чтобы собрать Ире деньги на лечение в США.

Лекарств от прогереии пока не существует, его разрабатывают несколько институтов в США и один во Франции.

Прогерия относится к так называемым орфанным заболеваниям. Лекарства от них закупают за счет госбюджета.