В Україні почнуть закуповувати державним коштом ліки проти спинально-м'язової атрофії [ Редагувати ]
Збільшити шанси на життя. Уперше в Україні державним коштом закуповуватимуть ліки проти спинально-м'язової атрофії. Це вроджене захворювання. І лікування коштує просто захмарних грошей. Два мільйони доларів. І цю суму вдалося зібрати для маленького Нікіти Крижного. Рятівний укол хлопчику зробили в Штатах. І щойно він з батьками повернувся додому.
Цей звичайний, на перший погляд, жест ще місяць тому дворічному Нікіті давався насилу. У дитини рідкісне захворювання - спинально-м'язова атрофія. Уражає одну дитину на десять тисяч. Діагноз не безнадійний. Рятує життя генетичний укол або пожиттєва терапія. Її вартість і в першому, і в другому випадках - космічна! На укол родина Нікіти Крижного збирала всією країною - два з половиною мільйони доларів.
Олена Кольцова, мати Нікіти Крижного:
Благодаря всем неравнодушным людям не верилось до последнего, что вот это уже происходит, что мы вот получаем эту терапию. Нужно было время, чтобы осознать, что это уже совершилось, что наша мечта сбылась.
Мрія збулася в Америці. І ось буквально тиждень тому Нікіта повернувся з-за океану додому. Ефект від отриманої терапії не забарився. Малий уже майже сам збирає конструктор. На який раніше тільки дивився.
Олена Кольцова, мати Нікіти Крижного:
Мышцы глаз укрепились, лопатки укрепились, немножко выше Никитка может ручки поднимать, уже силы появились дольше сидеть.
І таких, як Нікіта, в Україні зо дві сотні дітей. Їхні батьки задля порятунку малечі беруть участь у лотереях із розіграшу генетичних уколів або самотужки збирають гроші. У країнах Європи та США такі ліки закуповують державним коштом. Але Україна такої програми досі не мала.
Антон Крижний, батько Нікіти Крижного:
Родители не в силах собирать такие суммы. Очень важно, чтобы государство как можно раньше выделило средства от этого заболевания.
І сталося неймовірне - Верховна Рада вперше за всі роки незалежності передбачила в бюджеті кошти на лікування СМА. 300 мільйонів гривень - ідеться в телеграм-каналі парламенту - пустять на закупівлю дороговартісних ліків. Щоправда, на процедуру потрібен певний час, кажуть у МОЗ. Попереду - і клінічна оцінка ефективності препаратів, і переговори з виробниками. Зокрема й про ціну.
Євген Гончар, державний експерт Міністерства охорони здоров'я України:
Якщо на першій же ж зустрічі постачальник говорить, що він там готовий драматично знижувати вартість, то тоді звісно все дуже просто, але якщо постачальник потенційно не готовий, то це знову ж таки затягується і це є наша переговорна позиція Міністерства, що ми оперуємо відносно невеликої суми коштів і нам цю суму коштів треба використати знову ж таки в інтересах усіх пацієнтів.
Невідомо поки що і які саме закуповуватиме Україна препарати для хворих на СМА. У світі їх - всього три. Перший генний вводиться одноразово дітям до двох років. Це американська розробка. Ліки "ремонтують" по суті зламану ДНК. Після ін'єкції малеча може самостійно дихати, сидіти, повзати й ходити. Інші два - приймати потрібно пожиттєво. І така терапія щомісяця коштує пів мільйона гривень.
Наталія Самоненко, лікар Центру метаболічних захворювань НДСЛ "Охматдит":
Ми орієнтуємося не лише на центральну закупівлю, не лише за рахунок Міністерства охорони здоров'я, але й на регіональні програми. Наприклад в регіонах, я знаю точно, що в Києві препарати для лікування спінально-м'язової атрофії вони вже закуповувалися й вони були закуплені у 2021.
Розраховувати на допомогу від держави батьки дітей з хворобою СМА зможуть не раніше наступного року. Як видаватимуть ці препарати, за якими критеріями - схеми поки що немає. Також не зрозуміло, чи вистачить виділених грошей на всіх пацієнтів?