Діти з аутизмом: як живуть "люди дощу"? [ Редагувати ]

Кожна 54 дитина у світі народжується з аутизмом. Така статистика від американського Держстату. В Україні ж за даними ВООЗ такий діагноз ставлять щороку одному відсотку новонароджених.

Хто вони - "люди дощу"? І чому аутизм - не вирок? До Всесвітнього дня поширення інформації - більше розкажуть мої колеги 

Кірі - п'ять. І вона до безтями любить музику, а ще танцювати. Нас як гостей зустрічає з радістю. Хоча висловити свої емоції, як ми звикли, не може. Дівчинка не розмовляє і відстає у розвитку від своїх однолітків. Вона - дитина з аутизмом.

Раніше Кіра з мамою жили в Хмельницькому. Жінка за професією логопед. І щоб розуміти свою донечку і допомогти їй адаптуватися в суспільстві перекваліфікувалася на нейрологопеда і переїхала до столиці. Тепер працює в Центрі реабілітації для дітей. Але спочатку, каже, знадобився певний час, аби прийняти особливість Кіри.

Анастасія Москалюк, мати дитини з аутизмом:

До цього ніхто не готовий і це нормально. Нормально проходити всі етапи прийняття, нормально злитися, нормально не приймати цю ситуацію, це абсолютно нормально і цього не потрібно соромитися, важливо відчувати у собі усі ці стани і в разі необхідності просити про допомогу.

А допомога справді потрібна. Бо оточення не завжди толерантне до таких дітей. Неодноразово, каже Анастасія, їй робили зауваження в метро, у магазині, просто на вулиці щодо поганого виховання дитини. Але жоден не запропонував допомоги.

Анастасія Москалюк, мати дитини з аутизмом:

Я часто можу йти з роботи з ноутбуком і з пакетами з магазину і в цей час моя донька падає на підлогу, тому що дуже гучно там проїхав тролейбус, якби в цей час хтось би підійшов та запитав чи потрібна допомога, мабуть, я би погодилася, щоб мені допомогли піднести мої речі, або допомогли би підняти мою доньку, або просто пройшли спокійно, не дивлячись повз, не коментуючи, не показуючи на це пальцем.

Аутизм з грецької "занурення в себе". Із ним живуть усе життя. І пігулок від цього розладу немає. Немає і універсального рецепта, як адаптувати таку дитину в суспільстві. Усе залежить насамперед від наполегливості батьків та обізнаності оточення. І до Дня поширення інформації про людей з аутизмом перша леді держави, Олена Зеленська, оприлюднила у Фейсбуці допис-підказку, як комунікувати з тим, хто має аутистичний розлад.

Не аутист, а людина с аутизмом. Не страждає на аутизм, а живе з аутизмом. Не лікує аутизм, а розвиває потенціал.

Нерідко люди з аутизмом мають надзвичайні здібності і таланти. Фізик Альберт Ейнштейн, композитор Амадей Моцарт, вчений Чарльз Дарвін, режисер Стенлі Кубрик, колишній президент Сполучених Штатів Томас Джефферсон і багато інших знаних людей усі вони мали аутистичний розлад. На Київщині вже три роки працює інклюзивний театр для дітей. Тут допомагають розвинути таланти.

Уляна Данилюк, художній керівник дитячого інклюзивного театру K.I.LABA:

Зараз якось у світі виходить, що митцем можна бути не залежно від того, яка в тебе нозологія, фізичний або ментальний стан і ми до цього йдемо навпаки ми намагаємося це кліше перегорнути, що мистецтво без меж. І ми на цьому стоїмо.

Через пандемію театральні заняття нині припинили. І керівники знайшли вихід як займатися дистанційно. Мають ідею створити спеціальну мистецьку платформу до якої зможуть долучитися діти з усієї України. Але грошей на реалізацію проєкту зараз не мають, тож шукають інвесторів.