Дворічна Софійка веде нерівний бій з багаторічною хворобою-вбивцею зі стажем [ Редагувати ]

Сім’я Коваль з Хмельницького вже понад рік живе з відчуттям боротьби за життя своєї дворічної доньки Софії. У дівчинки виявили смертельну й рідкісну хворобу - спінально-м’язову атрофію. Дитина не може повноцінно рухатися, на відміну від своїх однолітків. З кожним днем зростає ймовірність атрофії м’язів. Саме тому сім’я відкрила збір коштів на лікування, що допоможе повернути дівчинку до повноцінного життя.

СМА (спінальна м’язова атрофія) - це рідкісне генетичне, смертельне захворювання, яке без лікування забирає життя дитини до другого року життя!

Мама дитини активно веде сторінку в Instagram, де щодня розповідає про стан доньки. У дописах вона пише, що не дозволить хворобі перемогти, а також просить усіх небайдужих допомогти врятувати маленьке життя.

"Соня народилася хоча і трохи передчасно, але абсолютно здоровою дитиною. До 6 місяця життя вона росла без моторних запізнень розвитку, але в 7 місяців вона не сиділа сама, а у 8 у неї зникла опора в ніжках. Ми почали звертатись по спеціалістах і шукати, у чому проблема. Але лікарі пов‘язували це із трохи передчасним народженням. Ми проходили курси масажів та ЛФК, але все це не давало результатів", - розповідає мама Софії.

В організмі дитини не виробляється білок SMN1, який необхідний для роботи мотонейронів. Простими словами сигнал від мозку не надходить до м’язів. Поступово м’язи атрофуються. Дитина втрачає набуті моторні навики такі, як ходити, стояти, повзати та сидіти, не може самостійно ковтати і зрештою дихати.

Хвороба є рідкісною, проте шанси на одужання є. Однак для цього необхідна чимала сума коштів - 2,3 мільйона доларів. Зібрати їх сім’ї необхідно якомога швидше. Адже після атрофії м’язів, відновити їх вже не вдасться.

Сім’я збирає гроші на препарат, що допоможе замінити роботи "поламаного" гена. Мама Софії розповідає, що ці ліки вводяться один раз і на все життя. “Zolgensma” - одні з найдорожчих медикаментозних засобів у світі.

Часу обмаль, адже препарат вводиться до 13,5 кг. На даний момент Соня має майже 9 кг. Препарат є дуже токсичним і його дозування розраховують відповідно до ваги, тому чим швидше, тим краще.

"Ми благаємо вас допомогти врятувати життя нашої маленької Софійки! Без вас ми не впораємось! Але якщо мільйон людей не пошкодують для неї 58 грн, то збір буде закрито вже сьогодні! Ми віримо у доброту та не байдужість наших щирих українців, віримо, що ми обов‘язково знайдемо мільйон добрих сердець!", - звертається мама Софійки до всіх небайдужих.