9-місячний Спартак потребує дороговартісного обладнання [ Редагувати ]
Нашої з Вами допомоги потребує 9-місячний Спартак Бельмас. У малюка страшний діагноз - спинальна м'язова атрофія. Хвороба позбавляє дитину здатності рухатися, їсти і навіть дихати. Наразі, щоби підтримувати стан здоров'я хлопчика, батькам необхідно придбати вертикалізатор. Його вартість - 88 тисяч гривень. Однак для родини ця сума - непідйомна.
Сім'я Бельмас із нетерпінням чекала народження другого сина. А коли дитина підросла, помітили - Спартак поступово стає кволим. Після численних аналізів та обстежень, лікарі приголомшили діагнозом: хвороба сина - генетична, не виліковна та швидко прогресує.
"К сожалению, какого-то эффективного препарата, чтоб мы могли сказать, на данном этапе - не существует, однако у нас есть надежда. Поскольку появился новый препарат спинраза, который появился для таких деток. Но поскольку это не долгосрочные исследования, мы не можем говорить о стопроцентном излечении. Но ребенок жив, мы должны ему помогать. И помогать мы ему должны симптоматически, то есть, те изменения, которые мы выявляем - мы их обязательно корректируем", - говорить Ольга Вернігур, завідувач відділення клінічної генетики Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних захворювань.
Аби щоденно підтримувати стан здоров'я Спартака, батькам необхідно докладати чимало зусиль. І грошей в місяць на ліки та реабілітацію родина витрачає понад 20 тисяч гривень.
"Каждый день нас стандартные процедуры, это мы откашливаемся, санируемся, так как у ребенка собирается какая-то слизь, чревато бронхитом, пневмонией. За наши 9 месяцев мы неоднократно были в больнице. Он спит только под аппаратом искусственной вентиляции легких, потому, что затрудняется дыхание", - говорить Христина Бельмас, мама Спартака.
Батьки говорять, дитина з мужністю та посмішкою переносить хворобу. Тож вірять і вони - син одужає.
Юрій Бельмас, батько Спартака.
"В его глазах любовь, доброта и будущее. Я не вижу усталости в нем, он сам в себя верит, мы в него верим, и я надеюсь, что мы поднимемся и все будет хорошо", - говорить
У Спартака вже є апарат для вентиляції легенів, відкашлювач, санатор та кисневий концентратор. Щось Бельмасам передали небайдужі люди, а щось докупили власним коштом. Однак дитині потрібне нове обладнання - вертикалізатор.
"Он сможет стоять, сидеть. Для того, чтобы не страдали его внутренние органы, не было искривления позвоночника, не было контрактуры, и прочего-прочего, чем чревато лежачее положение", - говорить Христина Бельмас, мама Спартака.
Вартість вертикалізатора - 88 тисяч гривень, а ця сума наразі батькам не по кишені. Тому родина Бельмасів просить їм допомогти .
Підтримати Спартака та долучитися до збирання грошей на вертикалізатор може кожен. Реквізити батьків малюка ви зараз бачите на екрані. Є вони і на сайті podrobnosti.ua у розділі "Ми допомагаємо".
Карта ПриватБанку
4149-6293-1079-7733
Бельмас Юрій Болеславович, батько хлопчика
Карта ПриватБанку
5168-7573-8481-7989
Бельмас Христина Віталіївна, мама хлопчика
(093) 392 44 27 телефон мами хлопчика