Ціна життя - три мільйони доларів: 12-річний Максим потребує найдорожчих ліків у світі [ Редагувати ]
Максимко Цуцман із Прикарпаття потребує термінового лікування. М'язи 12-річного хлопчика слабнуть і стрімко руйнуються. У нього рідкісне генетичне захворювання - прогресувальна мʼязова дистрофія Дюшена. Ще донедавна ця хвороба вважалася невиліковною.
Але нині з'явився препарат проти цієї смертельної недуги. Утім, ціна захмарна - 120 мільйонів гривень. Батьки просять допомоги у всіх небайдужих. Якщо ви маєте змогу долучитися - реквізити будуть на ваших екранах. Не будьте байдужими.
Номер картки для допомоги: 4441 1111 2095 2076
Дванадцятирічний Максим займається з фізичним терапевтом. Кожен рух дається йому з неймовірними зусиллями й приносить сильний біль. У хлопчика генетична хвороба, що прогресує, м’язова дистрофія Дюшена.
Роман Кирилюк, фізичний терапевт:
Прогресує вона дуже швидко. Все що ми робимо - це ми можемо уповільнити її прогресування.
Тривожні симптоми проявилися, коли він був ще зовсім маленький, каже мама. Пізно почав ходити, постійно падав і швидко стомлювався... Зверталися до різних спеціалістів, але вони нічого не виявили.
Іванна Цуцман, мама Максима:
Ми ходили до лікарів, і вони казали, що все добре. Ніби здоровий, були підозри - може, якась родова травма.
Стан Максима з кожним роком погіршувався. І в дев'ять хлопчик настільки ослаб, що ледве ходив. В обласну дитячу лікарню його принесли вже на руках. Лікар-невролог приголомшив діагнозом.
Іванна Цуцман, мама Максима:
Я пам'ятаю, як лікар мені озвучив: м'язова дистрофія Дюшена. Він мені зразу сказав: маєте це одразу сприйняти, бо лікування жодного не існує, тільки підтримуюча терапія. Дітки із таким діагнозом живуть до 18 років.
Святослав Андрейко, сімейний лікар родини Цуцманів, розповідає, що хвороба ця вкрай рідкісна, тому й важко діагностується. Виникає через мутацію гена, який виробляє в організмі білок для підтримки м'язів.
Святослав Андрейко, сімейний лікар:
М'язи атрофуються, зменшуються у своїх розмірах і замість м’язів заростає сполучна тканина, яка не може виконувати функцію м'яза.
За останні три роки у пошуках лікування мама з сином об'їздили чи не всі профільні медзаклади України, були й закордоном. Максим увесь час на гормональних препаратах, щотримісяці йому вводять стовбурові клітини. Але ця терапія не лікує, а лише сповільнює хворобу.
Іванна Цуцман, мама Максима:
Я вірила глибоко в серці, що знайдуться ліки, всі мої молитви були направлені на те, щоб знайшлися ліки.
Саме в той час стало відомо, що вчені в США тестують ліки проти м’язової дистрофії Дюшена, і фармацевтична компанія набирала пацієнтів для клінічного дослідження. Цуцмани одразу ж подали заявку, але Максима не відібрали.
Іванна Цуцман, мама Максима:
Сто шістдесят одна дитина у світі отримала вже цей препарат, після того, як він був затверджений. Це перший у світі препарат, який виліковує це захворювання повністю.
Святослав Андрейко, сімейний лікар:
Важливо негайно ввести ці ліки, бо на пізнішій стадії це почати робити, буде довший процес реабілітації або взагалі він може бути неможливий.
Батьки вирішили самостійно придбати ін'єкцію для сина, але вартість уколу виявилася захмарною. Три мільйони доларів - непідйомна сума для родини.
Іванна Цуцман, мама Максимка:
Це був найболісніший момент, і розумію, що наступить завтра і він перестане ходити. І як би мені не було страшно, ми вирішили розпочати цей збір. Я буду робити все, що в моїх силах, щоб допомогти дитині. Я розумію, яка ситуація в країні, що багато зборів, але як мама я не можу здаватися.
З листами про допомогу родина звернулася до десятків благодійних фондів, навіть до принца Дубая. Паралельно оголосили і збір у соцмережах. Завдяки небайдужим за три тижні вдалося зібрати понад дев’ять мільйонів гривень.
Іванна Цуцман, мама Максимка:
- Він в мене як справжній чоловік підтримує маму. Коли я опускаю руки, можу панікувати, то він каже: мамо, все буде добре, мам, я вірю. - Я маму заспокоюю, все буде добре.
