Люди з рідкісними захворюваннями вимагають переглянути Нацперелік безкоштовних ліків [ Редагувати ]

Українці збирають підписи, щоб скасувати Національний перелік ліків. Відповідну петицію до Президента нещодавно зареєстрували кілька пацієнтських організацій. Там стверджують, Нацперелік медикаментів, які має безкоштовно надавати держава, - буквально краде життя тисяч українців. Найбільше страждають люди з рідкісними захворюваннями. Подробиці - дивіться далі.

Їй 22, вона розумниця, красуня і вчиться на економіста. Здається, студентці Дар'ї можна позаздрити - та тільки на перший погляд. Уже десять років її життя залежить від ліків.

"Ювенильный ревматоидний артрит - воспаляются суставы, набухают, поднимается температура суставов", - говорить Дар'я Кравченко, пацієнтка.

Захворювання - рідкісне. Такі ще називають орфанними. Двічі на місяць Даші потрібна ін'єкція ціною в тисячу доларів. І так - усе життя.

Раніше такі ін'єкції дівчині забезпечувала держава. Та нині вона змушена купувати ліки самостійно - дешевші та менш дієві.

"Вот выпьешь их - на следующий день я лежала с 38, рвало. Бывает просто раз, по щелчку - завтра я встаю - все, мне уже плохо", - розповідає Дар'я Кравченко, пацієнтка.

Ін'єкції для Даші та інших пацієнтів з таким діагнозом не закуповують, відколи з'явився Національний перелік ліків. Коли його запускали - два роки тому - про цей документ у МОЗ говорили так:

"Наша мета - це є гарантувати забезпечення потреби лікарських засобів, які є в національному переліку. В першу чергу будемо закуповувати ті, які є в переліку. А ті залишки коштів можемо закуповувати ліки, які зареєстровані в Україні", - заявила Уляна Супрун, в.о. Міністра охорони здоров'я України.

Та на практиці все виявилось не так оптимістично. Грошей на "орфанників" просто не вистачило.

"Нацперелік не має досить коштів для закупівлі таких ліків. Ми хочемо, щоб орфанні були виведені з під дії Нацпереліку", - заявила Тетяна Кулеша, голова ради ГС "Орфанні захворювання України".

Призупинити і переглянути Нацперелік - про це пацієнти просять у петиції до президента. Натомість ліки від рідкісних захворювань пропонують купувати коштом місцевих бюджетів - як це було раніше.

"Есть программы, депутаты выделили деньги и не могут реализовать. Чиновники на местах говорят: мы не можем, потому что завтра придет ГРУ и скажет: на каком основании вы купили", - говорить Андрій Путніков, пацієнт.

Андрій Путников, один з небагатьох хворих, хто ліки отримує. Його діагноз - акромегалія.

"Увеличивается размер ноги, руки, изменяются черты лица. 50 процентов пациентов доживают до 40 лет -кому повезет. Умирают в диапазоне 45-50 лет", - говорить Андрій Путніков, пацієнт.

Ін'єкції для Андрія і ще чотирьох хворих на Київщині цьогоріч закупили коштом облбджету. У решті областей - продовжують посилатися на список МОЗ.

Наразі в активістів є три місяці, щоб зібрати 25 тисяч підписів за перегляд Нацпереліку. Тим часом кількість рідкісних діагнозів невпинно зростає.

За неофіційними підрахунками - таких людей 5% від усього населення країни.