Родители тяжелобольных детей в Украине вынуждены сами искать деньги на лечение [ Редагувати ]

Очереди жизни, в которых теряют надежду. Надежду на саму жизнь и здоровье! Это явление, к сожалению, уже стало нормой в Украине. Когда больные не могут получить медицинской помощи от государства и вынуждены ждать от него финансовой милости. Или на спасение за границей, или на покупку необходимых препаратов.

В цивилизованных странах даже вопрос так не стоит. Там спасают своих граждан. В Скандинавии даже принцип действует: лечить своих граждан выгодно. Ведь здоровый человек принесет больше пользы обществу, чем больной.

А у нас... из-за нехватки денег - сотни детей обречены на инвалидность! Кто вынужден выпрашивать гарантированную помощь - Евгения Коваленко.

Это - необычное занятие. Здесь учат слышать. Для тех, кто с самого рождения живет в тишине, это непросто. Еще сложнее - научиться говорить.

У маленького Никиты - еще и проблемы с сердцем. Он перенес 3 операции. Первые полгода жизни провел в реанимации. И только победил один недуг, как родители заметили другой.

"Щось падає на кахель - він зовсім не реагує. Потім ми зрозуміли, що просто через оттотоксичні антибіотики, яких не можна було уникнути, він поступово втрачав слух", - рассказывает мать Никиты, член ОО "КоАдаптація" Екатерина Бадикова.

Помочь Никите Бадикову можно за номером карты ПриватБанка 4731 1856 0056 8551;

Получатель - Бадикова Екатерина Валерьевна, мама Никиты.

Год назад Никите одели слуховой аппарат. Но это не помогло. Малыш по-прежнему не реагировал на звуки. Тогда ему поставили один слуховой имплант. Мама говорит, сыну очень повезло, это сделали вне очереди из-за осложнений после кардиоопераций.

"Якщо вчасно проімплантувати, то слухомовні навички в дитини розвиваються так само, як і в звичайної дитини. Зараз він чує. Він реагує на своє ім’я. Для звичайних батьків - це звичайна справа. А для нас це справжнє диво", - говорит мать Никиты, член ОО "КоАдаптація" Екатерина Бадикова.

Деньги на такие слуховые - кохлеарные - импланты должно выделять государство. Все они - импортные. Один такой стоит порядка 30 тысяч долларов. В институте отоларингологии сообщили, сейчас в очереди на искусственное ухо - 365 детей со всей страны. И на них выделили 120 миллионов гривен. Этого не достаточно! 

"Потреба вона все одно набагато більша. За ті цифри, які є офіційними, за цю суму 120 млн. можна буде пролікувати не всю чергу дітей. Потреба буде ще 150 млн додатково", - рассказывает заместитель главы Комитета ВР по вопросам здравоохранения Ирина Сысоенко.

Впрочем, это все равно лучше, чем было раньше. К примеру, в 2016 слуховые импланты установили всего пяти детям! А в этом - только в январе прооперировали уже 9. Однако после операции каждые 5 лет родителям уже самостоятельно нужно менять вот этот прибор - речевой процессор. И стоит он около 15 тысяч евро.

"Ламається процесор і немає змоги купити новий. І дитинка 2 тижні - місяць не чує. І коли зовсім не чує ніяких звуків, то всі ці навички поступово зникають", - рассказывает Екатерина Бадикова.

Также проблема в том, что в Украине нет качественного диагностического оборудования.

"Необхідно побудувати те, що сьогодні повністю знищено. Це система профілактики. Це система ранньої діагностики. Ще на моменті вагітності, робити скринінг вагітним. І попередити взагалі народження хворої дитини. Для держави це набагато доцільніше і економічно вигідно", - объясняет Ирина Сысоенко.

5-летняя Маша из Днепра еще не очень четко говорит, но слышит. Ей тоже вживили имплант. Диагноз "глухота" девочке поставили только в полтора года! Ей одели слуховой аппарат, но полноценно ребенок все равно не слышал. При этом от имплантации - отговаривали.

"Она же как-то разговаривает. Зачем вам имплантация. То есть если бы вы приехали с полностью мычащим ребенком, тогда мы прямо сейчас имплантацию вам и сделали. Я пыталась объяснить, что это только наша заслуга, что мы с ребенком постоянно занимаемся", - говорит мать Маши Анастасия Ягольник.

Помочь Маше Ягольник можно за номером карты ПриватБанка 4149 4978 6847 4265;

Получатель - Ягольник Анастасия Александровна, мама Маши.

Они стали в очередь. Перед ними было больше 300 детей! Если бы не благотворительные фонды, то операцию сделали бы только через 3 года. А значит, Маша никогда не научилась бы говорить. Сейчас родители планируют поставить дочке имплант и на второе ухо. Ведь в следующем году - уже в школу.

"В школах то все-равно у нас 30-40 детей. Она просто не сможет определять даже голос учителя", - рассказывает Анастасия Ягольник.

Семья уже нашла турецкую клинику, которая готова сделать операцию дешевле, чем в Украине - за 20 тысяч евро. Чтобы собрать деньги, у них есть максимум полгода. И на государство - надежды нет.

"В Німеччині взагалі, якщо дитина народжується з тяжкою вадою слуху, то їй положено навіть 2 кохлеарних імплантию.  2 вушка вони можуть прооперувати. До року. І такі дітки - цей час реабілітації зовсім недовгий", - рассказывает член ОО "КоАдаптація" Екатерина Бадикова.

А в Украине за здоровье - нужно побороться.

Из-за недостаточного финансирования больные дети могут ждать своей очереди на операцию несколько лет. Однако в их случае время - не лечит. Скорее наоборот. И вот в этом ожидании уже много детей потеряли шанс на здоровую жизнь. 

Очень боится его потерять и Саша. Ему почти 2 года. Он очень подвижный и разговорчивый. Но вынужден сидеть взаперти. А все потому, что у мальчика совсем нет иммунитета к бактериальным инфекциям. Это - синдром Костмана.

"Каждый день для нас - это колоссальный риск. Поскольку ребенок без иммунитета - единственная защита для него сейчас - это антибиотики", - говорит мать Саши Анна Рожок.

Помочь Саше Рожку можно за номером карты "ПриватБанка" 5169 3324 0390 3183;

Получатель - благотворительный фонд "Таблеточки".

Но их действие - временное. Нужна пересадка костного мозга. Таких операций в Украине не делают. Итальянская клиника уже прислала счет на 120 тысяч евро.

"Мы собрали немножко больше 9 тысяч евро. Желательно уже начинать поиск донора. Это важный этап. Достаточно длительный. Около 3-4 месяцев уходит, если бы было что продать, поверьте, мы бы сделали это в первую очередь", - рассказывает Анна Рожок.

Две недели назад они стали в очередь в Минздраве. Параллельно обратились в благотворительный фонд. Ведь сумму нужно собрать всего за 3 месяца. Но пока денег не хватает даже на донора. На это нужно 15 тысяч евро. В благотворительном фонде говорят, пациенты вынуждены долго ждать государственных денег, ведь в Минздраве не учитывают срочность.

"Очередь работает таким образом, что перед ними, перед такими срочными пациентами могут находится люди с другими диагнозами , у которых есть немного больше времени. Если бы это учитывалось, то пожалуй бы больше детей успевало бы получить своевременное лечение", - говорит исполнительный директор благотворительного фонда "Таблеточки" Светлана Пугач.

Также нет контроля над тем, настолько эффективно используются государственные деньги. В Минздраве пока планируют это внедрить.

"Бывают случаи, когда пациенты становятся на очередь в МОЗ со счетом из более дорогой клиники. При этом в целом при наличии опции получить счет из более дешевой клиники. И эта разница могла бы пойти на помощь кому-то еще в очереди", - говорит исполнительный директор благотворительного фонда "Таблеточки" Светлана Пугач.

Но такие очереди надежды для многих украинских детей единственная возможность на полноценную жизнь. И пока у государства на них нет времени и денег, все ложится на плечи их родителей. А тысячи больных детей зависят от милости благотворителей.