Біля Мінфіну протестували люди з рідкісними захворюваннями [ Редагувати ]

Українці з рідкісними захворюванями зранку вийшли під стіни Мінфіну. Вимагали збільшити фінансування на життєво важливі для них ліки. Це пацієнти, яким потрібне пожиттєве лікування дорогими препаратами. За законом, їх має купувати держава. Та сьогодні - обсяг недофінансування - майже півтора мільярда гривень.

Через це дехто з хворих уже кілька місяців без лікування. Лише за офіційною статистикою, таких пацієнтів в Україні майже триста тисяч. З однією з таких сімей поспілкувалася Поліна Спасенко.

Про Микитин діагноз батьки дізналися, коли синові було шість. Рідкісна хвороба зі складною назвою і ще складнішим лікуванням. Мукополісахаридоз другого типу.

"Генетическое заболевание. В организме ребенка накапливаются сахариди. Ему не хватает определенного фермента. То есть, у обычного человека все выходит через пот, у этого не выходит", - говорить Олена Фрейман, мати хворої дитини.

Захворювання вражає всі органи. Страждають печінка і серце, деформуються суглоби. Без вчасного медичного втручання під загрозою головний мозок. Хвороба невиліковна. Щоб жити Микиті постійно потрібен штучний фермент. Одна доза ліків - 12 тисяч доларів. На місяць таких потрібно - чотири.

"Принимать эти лекарства, он должен будет на протяжении всей жизни - это для них как воздух. Если прекращается лекарство - это приводит к необатимым процессам. То есть, ребенок может просто умереть. Оплачивает государство, но с постоянными перебоями. поставка приходит не всегда вовремя", - говорить Олена Фрейман, мати хворої дитини.

Найменша затримка в лікуванні - і Микиті стає гірше. Через це сім'я змушена економити препарат - давати синові менші дози, бо не впевнені, чи допоможе держава завтра. Тим часом деякі пацієнти із рідкісними захворюваннями уже кілька місяців лишаються без лікування. Усе через брак коштів.

"Недофінансування складає на сьогодні 800 мільйонів і понад 400 млн - це ті нозології, які взагалі не фінансуються. Ми тільки по муковісцидозу за сьогоднішній рік втратили три дитини, ми втратили майже п8ять чоловік по легеневій гіпертензії, ми втратили людей- дітей по туберозному склерозу, які не мають фінансування", - говорить Тетяна Кулеша, голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України".

Сьогодні люди з такими ж складними захворюваннями, як у Микити, вийшли під стіни Мінфіну.

"Ми вимагаємо від мінфіну передивитися бюджет на 2019 рік, для того, щоб було збільшено фінансування для пацієнтів, хворих на рідкісні орфанні захворювання в Україні", - говорить Тетяна Кулеша, голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України".

"Як ми будем рухатись далі, яка буде стратегія по вирішенню проблем орфанних хворих, власне ми запрошуємо представників пацієнтських організацій до технічної розмови", - говорить Юрій Джигир, заступник міністра фінансів України.

Після перемовин із пацієнтами в Мінфіні повідомили: наступного року фінансування планують збільшити на 230 мільйонів гривень. Втім, остаточне рішення - за народними депутатами. І навіть якщо його підтримають, це лише одна шоста від того, що просили хворі. Комусь ліків може таки не вистачити. Микита цього не знає і безтурботно грає на приставці - рятує світ разом із супергероями. Його мама сподіваєються, що її сина теж врятують.