Украина не выделяет деньги на лечение больных гемофилией [ Редагувати ]

Сегодня день борьбы с гемофилией. В Украине с этой болезнью живут более двух с половиной тысяч человек. Генетики разных стран многие годы пытаются избавить человечество от опасного недуга, но пока безрезультатно. Отечественная медицина способна определить заболевание на ранних стадиях развития плода. Но государство денег на это не дает. На сколько, и кому доступна диагностика гемофилии в Украине - узнавала Инна Жмуд.

Отец Ольги умер в тридцать два года. У него была гемофилия. Приходилось принимать много обезболивающих, вот почки и отказали. Тогда в семье никто и не думал, как опасный недуг отразится на его внуках. Для близнецов Артема и Антона любой синяк может обернуться кровоизлиянием в сустав.

Ольга Яременко, мама детей больных гемофилией:

- Хоть я и писала в карточке, что отец болен гемофилией, но никто мне не говорил, что надо пойти провериться.

Эта болезнь наследственная - передается по материнской линии. Нарушен процесс свертывания крови. В итоге - инвалидность. Еще никто в мире не придумал, как побороть недуг. Но понять, будет ли ребенок страдать гемофилией, можно еще, когда он в утробе матери. Это отделение медицины плода в институте педиатрии - одном из учреждений Украины, где делают такую диагностику.

Инна Жмуд, корреспондент:

- Чтобы определить - болен ли плод гемофилией в этой операционной у беременных женщин берут околоплодный материал. Процедура неприятная, признают врачи, но необходимая. Сегодня таких пациенток здесь нет, последний раз материал на гемофилию брали два месяца назад.

Женщины с риском родить ребенка с гемофилией - гости нечастные, уверяют в институте. Хотят верить - это потому, что таких беременных действительно немного, а не потому, что не знают о диагностике. Подобным институтам, говорит главный внештатный гематолог страны, приходится крутиться, кто как может. Деньги на диагностику, чаще всего берут из так называемых спонсорских средств.

Василий Новак, главный внештатный гематолог Украины:

- У нас страдає діагностика, бо виділяючи лише шістдесят три мільйони, на жаль, жодної копійки ми не маємо із державного бюджету, виділеного на діагностику.

Для пациентов процедура бесплатная, но с оговоркой.

Ирина Гордиенко, заведующая отделением медицины плода:

- Если чего нет, как во всех медицинских учреждениях, что-то приходится больным покупать и приносить.

Наши специалисты мечтательно говорят о зарубежном опыте. В Израиле, где больные гемофилией даже в армии служат, государство не позволяет беременным женщинам думать о деньгах на диагностику.

Евгений Шустер, генетик:

- Все подобные проверки они входят в корзину услуг медицинских, которые утверждаются правительством, от женщины требуется только согласие на проведение этой проверки.

В Украине диагностику гемофилии проводят и частные клиники. По неофициальным данным - это стоит несколько тысяч гривен. На камеру в таких медучреждениях общаться отказались. Сколько стоят анализы - пришлось узнавать под видом пациентки по телефону.

Сегодня в Украине меньше трех тысяч больных гемофилией. Пренатальная диагностика и прерывание беременности - единственная возможность сделать так, чтобы статистика не росла. Но Ольга Яременко признается: даже если бы знала диагноз - аборт вряд ли бы сделала. Надеется на лечение.

Инна Жмуд, София Гордиенко, Сергей Ауслендер, Василий Меновщиков, Валентин Белич, Подробности, Телеканал "Интер".