В Украине смертельно больным дарят лекарства на день рождения [ Редагувати ]

В Запорожской области катастрофически не хватает препаратов для лечения муковисцидоза. Это редкое, смертельное заболевание поражает пищеварительную систему и легкие.

Из-за отсутствия медикаментов жизнь таких пациентов может оборваться в любой момент. Их родные и волонтеры просят срочной помощи у государства.

Это видео мы снимали еще два года назад. На сцене - маленькая и хрупкая девочка. Лишь немногие знали, какой ценой давалось это выступление.

Виктория Бутенко болела муковисцидозом. Уже тогда у нее практически не работали легкие.

"Мне врачи вообще запрещают петь, там танцевать и вообще заниматься физически. Мне даже если честно на уроки нельзя ходить. Надо нарушать все. Правила существуют для того, чтобы их нарушать", - рассказывает Виктория Бутенко (съемка ноябрь 2013 года).

А это май 2015 года. Девочка вместе с родителями на заседании круглого стола в обладминистрации. Вместе с волонтерами они просят чиновников о помощи: обеспечить медпрепаратами больных муковисцидозом. В области их 44 человека. И практически все дети и подростки. На лекарства каждому в месяц необходимы десятки тысяч гривен.

"Ингаляций ну штук 6-7. Таблеток много. Только жменей штук 7 сразу за раз", - рассказывала Виктория Бутенко в мае 2015 года.

Жизнь 13-летней Виктории оборвалась несколько недель назад. Заболевание все-таки смертельное. Но дать возможность продлить жизнь другим таким же пациентам можно, говорят медики. Нужны только лекарства. Хотя бы самые необходимые.

"В 2015 году закупок Креона вообще не было. Как таковых. И мы пользуемся по сей день Креоном, который был закуплен еще в 2014 году", - рассказывает заведующая отделением пульмонологии Запорожской областной детской больницы Татьяна Окул.

Родители детей, больных муковисцидозом, настаивают на создании в области специальной комиссии и программы, которая бы помогла решить проблему с обеспечением лекарствами.

"Услышьте нас. Помогите нам. Вы понимаете, без поддержки мы сами не справляемся. Многие родители в долгах. У нас у детей больных муковисцидозом, уже пошло такое, что мы дарим друг другу на день рождения Креон, это нормально, скажите?" - жалуется мама ребенка, больного муковисцидозом, Екатерина Нестеренко.

В облздраве пока лишь разводят руками. Говорят, и рады бы помочь всем, но не могут.

"Порядок и план мероприятий - это еще не финансирование. Если все это будет, все это будет распределяться на людей, больных арфанными заболеваниями", - объясняет главный специалист отдела охраны материнства и детства департамента охраны здоровья Запорожской обладминистрации Евгения Рубанова.

В Министерстве здравоохранения на наше письмо не ответили. Так что пока больные могут рассчитывать только на волонтерскую помощь.

Для оказания экстренной помощи больным муковисцидозом откроют специальный благотворительный счет имени Виктории Бутенко, девочки, которая до последнего вздоха боролась за свою жизнь.