Маленька Лариса потребує лікування рідкісного захворювання [ Редагувати ]

Нашої з вами допомогти потребує п'ятирічна Лариса Сторожук із Києва. У дівчинки рідкісне захворювання - спінальна м'язова атрофія. Повернути дитині надію на щасливе життя може лише дороговартісний препарат. Проте коштів на лікування в родини немає. 

Вона любить малювати гімнасток зі стрічками і дивитись балет. Лариса часто просить маму увімкнути їй "Лебедине озеро", адже мріє так само легко, як балерини, керувати своїм тілом.

Рисовать люблю, рисовать люблю и резать. Резать ножницами. Вот так вот. Чик-чик-чик.

У п'ятирічної Лари рідкісна і складна хвороба спінальна м'язова атрофія. Перші симптоми мама помітила, ще коли дівчинці було пів року. Потім обстежувалися в різних медиків. І в десять місяців дізналися про діагноз.

Любов Кравчук, мама Лариси Сторожук:

СМА - це така хвороба, при якій відмирають мотонейрони. Мотонейрони - це такі клітини, які відповідають за передачу сигналу від мозку до м'язів. Тобто, якщо клітини, які не передають сигнали від мозку до м'язів вмирають, то м'язи атрофуються, тому що мозок їми не керує.

Хвороба дівчинки постійно прогресує. Лише за останні пів року відчутно погіршилась рухливість суглобів і посилився сколіоз.

Любов Кравчук, мама Лариси Сторожук:

Моїй дитині навіть важко відкрити ковпачок від фломастеру. Вона просить мене і я це роблю. Вона продовжує малювати. Тобто, якщо ви уявляєте скільки кольорів дитині потрібно для малюнку.

Медики наголошують гаяти час у боротьбі з недугою не можна. Та, на жаль, ліків проти цієї хвороби в Україні немає. Врятувати маленьку Ларису може спеціальний сироп, який можна купити за кордоном.

Анастасія Барзилович, лікар-педіатр:

Якщо надати дітям лікування і той препарат, на який ми зараз будемо збирати гроші, і сподіваємся, шо зберемо. Той препарат припинює, пригальмовує ті негативні процеси у нервах і у м'язах у дітей і процес зупиняється на тому, на чому він є зараз. Тобто, він не буде прогресувати.

Вартість препарату - шість мільйонів гривень. Самотужки зібрати цю суму родина не в змозі.

Любов Кравчук, мама Лариси Сторожук:

Можна закупити на рік лікування на 20 кілограм ваги тіла - 6 мільйонів гривень пакунок порошку, який потім фармацевти мають розводити в сироп. Кожні два місяці він розводиться, тому що він не тривалого терміну зберігання.

Щоб маленька Лара отримала шанс на повноцінне життя, діяти необхідно негайно. Тож рідні просять допомоги небайдужих.

Реквізити для допомоги:

картка "ПриватБанку":

5168 7551 1301 1361

Любов Кравчук, мама дівчинки:

тел.: (098) 596 97 00

Перевести деньги на "Монобанк" можно по ссылке.