Онкобольной Святослав нуждается в срочной помощи [ Редагувати ]

19 января 2022 года маленькому киевлянину Святославу Кульчицкому исполнился годик. Малыш встречал свой праздник не в кругу семьи, а в онкологическом отделении "Охматдета".

У ребенка две недели назад был обнаружен рак 4 стадии. Состояние Святославчика стремительно ухудшается. Он почти ничего не ест, практически не спит и постоянно плачет от боли, держась за головку. Болезнь стремительно прогрессирует. И помочь ребенку в Украине, похоже, никто не может.

Так что семья мальчика собирает средства на его лечение за границей, где врачи дают Святославчику шансы на жизнь.

Еще несколько месяцев назад маленький Святославчик ничем не отличался от сверстников. Как и другие дети его возраста, он играл, улыбался, учился произносить свои первые слова – "мама" и "папа".

Сейчас же малыш круглосуточно кричит от боли, практически не ест и не спит. Врачи разводят руками: у ребенка диагностирована нейробластома 4 стадии с многочисленными метастазами.

"У Святославчика диагностировали нейробластому с многочисленными опухолями и метастазами. Уже идет разрушение костей и поражение мозга. Две недели назад нам ставили поражение 5%, но оно очень быстро растет: сейчас процент поражения наверняка уже значительно выше", – рассказывает родная тетя мальчика Виктория Макарова.

Что с ее единственным сыном что-то не так, сестра Виктории Альвина заметила осенью, когда у мальчика начала выдаваться вперед роговица одного глаза. Встревоженная мама показала малыша нескольким окулистам. Специалисты проверяли зрение ребенка – и не фиксировали отклонений. То же, что один глаз более выпуклый, чем другой, медики списывали на особенности анатомии и возможную наследственность. В конце концов, Альвина обратилась к офтальмологу в "Охматдете". Там подтвердили, что со зрением у Святославчика все хорошо. Однако посоветовали проверить глаз с помощью специальной аппаратуры. Но проверка, рассказывает Виктория, тоже никаких проблем не обнаружила. И семья с облегчением выдохнула.

Через некоторое время у малыша под глазом появилась гематома, еще спустя несколько дней – кровоизлияние в глаз. И Альвина 13 ноября снова повезла сына в "Охматдет". На этот раз в главной детской больнице заподозрили, что у ребенка может быть гемангиома – тип доброкачественной опухоли, возникающей из-за пороков формирования сосудистой системы.

Врач посоветовала записать Святославчика на МРТ. Очереди на прохождение обследования Святослав должен был ждать 1,5 месяца.

Тем временем малышу становилось все хуже. Врачи сначала списывали все на особенности анатомии.

"Пока дошла очередь, у нас уже все, что могло, вылезло. Анализы у Святославчика сперва были все нормальные. Когда же его начали проверять и сделали УЗИ, оно показало опущение одной почки. Нам говорили, что это тоже может быть особенность анатомии. А опухоль УЗИ не показывает. Мы пытались сделать МРТ раньше, чем до нас дойдет очередь в "Охматдете", обращались в больницу на Подвысоцкого. Там сначала брались провести исследование – и мы уже купили наркоз, подготовились, сдали все анализы, которые были нужны перед МРТ. И тут вдруг выяснилось, что у малыша резко упал гемоглобин. Нам отказали: врачи не были уверены, что с таким низким гемоглобином малыш выйдет из наркоза. Тем временем до нашей очереди в "Охматдете" оставалась неделя – и мы решили дождаться и делать там. За это время у ребенка резко ухудшились все анализы", – рассказывает Виктория.

Поскольку на обследование Святославчик с мамой ложились в офтальмологическое отделение, то сначала планировалось, что ему сделают МРТ только головы. Но врач обследовала и голову, и все тело. Тогда и стало понятно, что предварительный диагноз, так испугавший семью мальчика, – "цветочки" по сравнению с тем, что с ним происходило на самом деле.

"МРТ Святославчику сделали 28 декабря. Потом выяснилось, что у них некому его расшифровать. Малышу на тот момент было уже очень плохо. Вообще в таких случаях результаты экстренно выдают уже через час. Мы же едва "выбили" 30 декабря. До этого еще надеялись, что опухоль доброкачественная, что ее вырежут – и все… Что это не смертельно… А тут узнали о том, что это рак, что основная опухоль диаметром 8 см у него в надпочечниках, поражены кости, метастазы уже пошли в мозг, и проблема с глазами связана с отеком в мозге, который давит на глаза. Каждый день становилось все хуже, глаз все больше "вылезал", под ним пошли страшные фиолетовые синяки", – говорит Виктория.

31 декабря сотрудники больницы сделали ребенку компьютерную томографию и разошлись на новогодние выходные.

"Сделали КТ, а расшифровать его снова некому: все разошлись по домам есть оливье. Я просто в шоке, честно говоря, потому что не понимаю, как можно в онкологическом отделении, где счет часто идет на часы, распускать людей на такие длинные выходные... Результаты мы получили аж в понедельник под вечер. Дальше малыша отправили на биопсию – и снова мы вынуждены были долго ждать результатов, потому что наступило Рождество, снова праздники... За эти дни ожидания ребенку резко стало хуже: у него повысился ацетон, подскочила температура, началась рвота, он непрерывно плакал от страшной головной боли, держался ручонками за головку и криком кричал… И все это время ему ничего не делали. Даже не кололи обезболивающие или стероиды, чтобы уменьшить отек мозга. Святославчик кричал день и ночь – и всем было безразлично. Он не мог есть, все, что съедал, сразу же шло назад. Пришлось колоть ему глюкозу. Переливали кровь, потому что у него гемоглобин падает", – рассказывает тетя мальчика.

Виктория говорит: только после того, как от сильной боли у ребенка случился приступ эпилепсии, медики наконец-то укололи ему гормон дексаметазон, чтобы уменьшить отек мозга, и только после этого обессиленный малыш смог немного поесть и заснуть хотя бы на 10 минут. 

Тогда же врачи решили начать курс химиотерапии, потому что ситуация стала критической.

"Там куча народа, но первые дни к сестре в палату вообще никто не заходил. Они просто лежали и ждали обследования. Потому что выходные, праздники… Всем безразлично", – говорит Виктория.

"Если бы они кололи племяннику обезболивающее, он бы спал, и она могла бы хоть немного отдохнуть. Но они начали колоть ему морфий всего два дня назад. До того держали на но-шпе, которая ему не помогает. Представьте: ребенка с такими болями, которые не каждый взрослый выдержит, с онкологией они но-шпой обезболивали! И после этого мне еще говорят, что лечение в Украине и за рубежом – одинаковое, что одни и те же протоколы, что нет никакой разницы… Но я с кем из мам не общалась, которые деток лечили за границей, – ни одна не рассказывала о таком отношении", – добавляет она.

Сейчас, по словам Виктории, у малыша уже не закрываются веки. И даже в короткий тревожный десятиминутный сон Святославчик погружается с открытыми глазами.

"Глаз вылезает уже наружу. Врачи говорили, что, возможно, надо зашивать. Он спит с открытыми глазами – они просто не закрываются, и слизистая пересыхает… Но никто ничего не делает… Такое впечатление, что это некий конвейер, где жизнь ребенка не имеет никакого значения – одним больше, одним меньше… Ребенку так быстро становилось хуже, а никто ничего толком не делал. Когда сестра с племянником только поступили и сделали Святославчику первое МРТ – единственное, что нам сказали: "Безнадежный, надо готовиться к худшему". Не хвататься за соломинку, не спасать, не бороться до конца, даже не надеяться на чудо – а готовиться к худшему. Они даже терапию не проводят, потому что тяжелый диагноз. Вариант с удалением опухоли, насколько я понимаю, вообще не рассматривается", – рассказывает Виктория.

Лечение за границей требует огромных средств. 80 тыс. долл. депозита, без которого израильские больницы не принимают на лечение, семье с помощью благотворительного фонда "Страна добрых дел" уже удалось собрать. Еще 25 тыс. нужны на оплату санавиации: никто не может гарантировать, что на момент вылета малыш будет способен перенести перелет в обычном самолете. Эту сумму семья должна найти в считанные дни.

Сколько будет стоить полный курс лечения – пока не может сказать никто. Израильские медики предварительно называют сумму около 400 тыс. долларов. В среднем во столько обходится лечение детей с подобными диагнозами. Однако окончательный счет они могут выставить только после того, как проведут полное обследование ребенка. Но без выставленного счета из зарубежной клиники большинство благотворительных фондов не могут открывать сбор для Святославчика. Хотя, по словам Виктории, прекрасно понимают ситуацию, но связаны своими уставами.

"С понедельника в "Охматдете" планируют начать капать второй блок химии. Мы очень хотим вывезти малыша до этого. Сейчас мы подали все документы, где-то через 5 дней рассчитываем получить приглашение в Израиль. Я не знаю, где нам взять такие большие деньги. Но точно уверена, что мы должны Святославчика отсюда вывезти… Все волонтеры, все фонды, все мамы, которые так же лечат своих детей, в один голос кричат: вывозите ребенка отсюда, здесь его не спасут! Да они и не обещают, что спасут. Они просто максимально продлевают его жизнь. Вот сколько он проживет еще в таких мучениях – неделю, две, месяц – столько и будет", – говорит Виктория.

Но без вашей помощи им точно не справиться.

Реквизиты для помощи Святославу Кульчицкому:

ПРИВАТБАНК

КУЛЬЧИЦКАЯ (БЕЛАК) АЛЬВИНА ВИКТОРОВНА

5168 7520 1259 3003 ГРН

РАЙФАЙЗЕН БАНК АВАЛЬ

КУЛЬЧИЦКАЯ (БЕЛАК) АЛЬВИНА ВИКТОРОВНА

4119 9700 6186 4611 ГРН

МОНОБАНК

КУЛЬЧИЦКАЯ (БЕЛАК) АЛЬВИНА ВИКТОРОВНА

5375 4114 0962 5329 ГРН

5375 4188 0873 0758 ДОЛ

5375 4199 0701 7873 ЕВР

ПРИВАТБАНК

БЕЛАК ВИКТОР БРОНИСЛАВОВИЧ (ДЕДУШКА)

5169 3600 0769 1763 ГРН

МОНОБАНК

БЕЛАК ВИКТОР БРОНИСЛАВОВИЧ (ДЕДУШКА)

5375 4141 3428 3323 ГРН

5375 4188 0951 8707 ДОЛ

5375 4199 0698 2374 ЕВР

Реквизиты SEPA

Account number (IBAN)

GB50CLJU00997185234475

BIC

CLJUGB21

Account Holder Name

BELAK VIKTOR

TIN (Taxpayer identification number)

2442517538

BANK

Clear Junction Limited

Bank address

15 Kingsway, London WC2B 6UN