Люди з орфанними захворюваннями пікетували Міністерство охорони здоров'я [ Редагувати ]

Люди з орфанними, тобто рідкісними захворюваннями пікетували напередодні Міністерство охорони здоров'я. Вони вимагали виконання закону, згідно з яким забезпечувати препаратами їх має держава. Утім, досі це право - лише на папері. Докладніше - в матеріалі Катерини Сривкової

Вона щойно закінчила університет, має багато друзів та мріє працювати економістом. На перший погляд, у Дар'ї все прекрасно. Проте життя дівчини цілком залежить від ліків. У неї рідкісне захворювання суглобів - ювенільний ревматоїдний артрит. Двічі на місяць їй необхідна ін'єкція ціною в тисячу доларів.

"Я в детстве получала по программе этот препарат, было отлично. Ничего не скажешь, ничего не болит. Ты как полноценный человек, когда его колешь. Есть ещё таблетки, они менее эффективны, они дешевле и очень токсичные. От них очень сильно тошнит", - говорить Дар'я Кравченко, пацієнтка.

У двадцятирічного Ігоря той самий діагноз. Купувати ліки самостійно хлопець не має змоги.

"Пью поддерживающие какие-то препараты, но это абсолютно никак не помогает".

Дар'я, Ігор та інші "орфанні" змушені постійно шукати гроші, щоб вижити. Хоча мали б отримувати ліки - коштом держави, - це закріпили у законі майже 5 років тому.

"Не виконується пункт закону про те, що ці пацієнти мають отримувати пожиттєве безперебійне лікування. Другий пункт - це про те, що мають бути створені реєстри в України. І третє - це те, що в законі прописано, що мають бути визнані центри і лікарі, які опікуються такими пацієнтами. На жаль, цього в Україні зараз немає. Вже за цей рік ми втратили 10 пацієнтів з орфанними хворобами. На жаль", - говорить Тетяна Кулеша, голова ГС "Орфанні захворювання України".

А деякі гостро необхідні препарати взагалі не зареєстровані в Україні.

"Вона відмовляє не у ліках, вона відмовляє у житті. Нам потрібна "спінраза"".

Дмитро - один із небагатьох, кому пощастило. Він отримує регулярне лікування, і завдяки цьому може жити нормальним життям та навіть мати здорових дітей. Діагноз хлопця - мукополісахаридоз. Щотижня йому необхідні крапельниці. Вартість - близько мільйона доларів на рік.

"У всех здоровых людей есть фермент, который выводит токсины из организма, у меня его нет. Его добавляют при помощи капельницы. Если не лечиться, с каждым месяцем состояние здоровья будет ухудшаться, ухудшаться вплоть до смерти", - говорить Дмитро Кулеша, пацієнт.

У Міністерстві охорони здоров'я пацієнтів запевнили: їх почують і будуть працювати над проблемою.

"Ми домовились, що у нас буде постіна комунікація. Далі буде обговорення бюджету, далі це питання буде в комітеті. В п'ятницю вже буде найближча зустріч з міністром, проговоримо докладно. І можемо імплементувати, можемо виконувати", - говорить Дмитро Раімов, радник міністра охорони здоров'я.

Орфанні хвороби зустрічаються не частіше одного випадку на дві тисячі. Здається, таких пацієнтів мало, - проте насправді йдеться про 5 відсотків громадян України.