Украинцы с гемофилией не могут жить полноценной жизнью, как за границей [ Редагувати ]

Недуг, который поражает избирательно, и, как правило, мужчин. Сегодня День гемофилии. В Украине таких больных более двух с половиной тысяч. В других странах люди, у которых не свертывается кровь, живут полноценной жизнью. У нас в стране каждый новый день встречают с опаской. В нашем сюжете три семьи, три разных истории с одним диагнозом - гемофилия.

В свои 10 он обречен стоять у края поля. Слезы градом. Мама Тамара непреклонна. Ведь одно неловкое движение - фонтаном бить будет уже кровь. У Андрея гемофилия. Как и у всех этих детей на поле. Но этому мальчику не повезло. Чиновники отчитываются - лекарств достаточно. Но Андрею жизненно важного "фактора" не хватает.

Тамара Базельчук, мама мальчика больного гемофилией:

- Ти вночі не спиш, ти дивишся, чи там губу не вскусив.

И пока мама умоляет врачей найти фактор, Андрюша мечтает.

Андрей Базельчук, больной гемофилией:

- Щоб міг би гулять. Все робити, грати у футбол.

В этом доме таких желаний уже не загадывают. Данилу 8. Он показывает колено, изувеченное гемофилией. Уже после операции.

Всю жизнь с такой ногой - потому что 4 года врачи не могли поставить диагноз. К ранам прикладывали губку, синяки заковывали в гипс.

Ирина Домбровская, мама мальчика больного на гемофилию:

- Я показувала лікарю ці всі документи - вона чесно подивилася на мене пожала плечима. І сказала - скажіть спасибі, що ваша дитина залишилась жива.

О хорошем враче мечтает и Людмила. У ее сына диагноз тот же - гемофилия. 6-летнему Богдану и диагноз вовремя поставили, и препарат выдали. Но ввели его не удачно.

Людмила Лушна, мама мальчика, больного гемофилией:

- Він вивернув ручку і пішов укол під шкіру - у нас за лічені секунди гематома.

Теперь нужна операция. Хирурга, который спасет руку, искали два месяца. Мамы больных детей подсказали - есть такой в Киеве. И он один.

Пока мама думает, как привезти столичного хирурга в Кировоград, Богдан заряжает пистолет. Уже хочется играть.

В столице врачи говорят - всем этим семьям еще повезло. Им успевают помочь.

Олеся Комарницкая, корреспондент:

- Это именно тот центр, этим детям могут сделать операцию. Но маленькие пациенты часто попадают сюда слишком поздно. Помогают 1 из 6. Остальных ждет инвалидная коляска.

Врачи говорят - гемофилию, можно определить еще до рождения. Но зачастую у нас диагноз ставят поздно. А профилактику таким детям стали назначать всего несколько лет назад. Лекарств до сих пор хватает не всем.

Евгений Аверьянов, директор "Городского научно-практического центра диагностики и лечения больных с патологией гемостаза":

- Після 18 років майже 100 відсотків хворих на тяжку форму гемофілії мають інвалідність.

Сейчас с этим недугом у нас в среднем живут лет до 45. Работают не многие. А в других странах ни продолжительность, ни качество жизни больных гемофилией от здоровых не отличается. В Израиле с таким диагнозом даже в армию берут.

Олеся Комарницкая, Антонина Маровди, Елена Брынза, Подробности телеканал Интер.