Хто гальмує розвиток трансплантології в Україні? [ Редагувати ]

З Нового року в Україні можуть зупинитися операції з трансплантології! І це при тому, що за ухваленим законом, трансплантологія навпаки - мала б розвиватися. що відбувається? І хто винен у зриві?

Євгенія Коваленко розповість.

Не життя, а суцільне випробування. Вийти з дітьми на прогулянку чи помити посуд.Здавалося б - звичайні речі для кожного з нас. Та для Олександри це - подвиг і великий ризик.

"Буває - я просто вийду на кухню і розумію, що треба ще піти полежати, подихати", - говорить Олександра Антоненко, пацієнтка, яка потребує трансплантації.

Олександрі важко навіть говорити - бракує повітря. У неї - гіпоплазія легень. Це означає, що орган працює лише на 20 відсотків. Це вроджена вада, та жінка дізналася про неї лише 4 роки тому.

"Почала часто хворіти. Лікарі ставили бронхіальну астму, бронхіти, хронічні бронхіти, підозра на алергію, на тварин. 2 рази в рік я лежала в лікарні. Тепер я капаю щомісяця, в лікарню не лягаю, тому що немає можливості. Я сплю з генератором кисню - він у мене включений. З проводочками", - розповідає Олександра Антоненко, пацієнтка, яка потребує трансплантації.

Бо без нього - не вижити. А ще - треба щодня приймати ліки. Через ослаблений імунітет в легенях часто виникає запалення.

"Я вже просто з себе здираю шкіру, тому що антибіотиками - я то лікую запалення. Але в мене на них алергія. І це страшні муки", - говорить Олександра Антоненко, пацієнтка, яка потребує трансплантації.

Єдиний вихід - трансплантація легень. Негайна. Якщо затягувати з операцією - перестане працювати серце.

"Велике навантаження на серце. Сказали: купити мобільний генератор кисню і на вулицю без нього не виходити, тому що може бути зупинка серця. А так як він коштує 2-3 тисячі доларів, то поки що це нереально", - розповідає Олександра Антоненко, пацієнтка, яка потребує трансплантації.

Немає в Олександри грошей і на операцію за кордоном. Адже через хворобу жінка не може працювати, а допомогти - немає кому. Хоча трансплантацію могли б зробити в Україні безкоштовно - уже з 1 січня. За новим законом, який набуває чинності. Та ключове тут - "могли б". Бо насправді - в країні немає умов для запуску трансплантології.

"Немає реєстрів, немає єдиної інформаційної системи, немає координації між лікарнями, не працює координаційний центр. За новим законом цю єдину інформаційну систему мали створити ще до 1 жовтня 2018 року", - говорить Юрій Андреєв, голова ГО "Національний рух "За трансплантацію".

А тому й далі Україна сотні мільйонів гривень платитиме закордонним клінікам за порятунок своїх громадян. За приблизними підрахунками громадських організацій, щороку трансплантації потребують близько 5 тисяч людей. А 9 хворих щодня вмирають, так і не дочекавшись операції.

"У нас є закон про трансплантацію, прийнятий ще в 1999 році. По цьому закону робилися трансплантації, але в дуже малих кількостях. Було зроблено за всю історію 6 трансплантацій серця і понад сотню трансплантацій нирок від трупного донора. Це дуже мало в масштабах цілої країни", - наголосив Юрій Андреєв, голова ГО "Національний рух "За трансплантацію".

Це інститут хірургії та трансплантології імені Шалімова. Найпоширеніша тут операція - пересадка нирки. Цього тижня її робили найменшому пацієнту - восьмимісячній дитині. Це єдиний заклад в Україні, де пересаджують печінку від родинного донора. Зараз у черзі на таку операцію близько півтори тисячі українців. Та наступного року свій шанс вони можуть втратити.

"З прийнятим у травні цього закону дійсно повинен бути чітко прописаний весь алгоритм забору органів донорства. Документально-юридичний супровід. На жаль, на сьогодні цього не сталося. Якщо цього не буде, то з 1 січня - якщо цей закон вступить в силу, то трансплантація буде припинена", - зазначив Олександр Усенко, директор Національного інституту хірургії і трансплантології ім. О.Шалімова.

Бо Міністерство охорони здоров'я досі не розробило підзаконних актів. Відтак, будь-яка пересадка органів після 1 січня буде вважатися кримінальним злочином. А графік трансплантацій розписаний на кілька місяців наперед. Андрій чекає на пересадку нирки. Хвилюється. Операцію мають робити уже за годину. Тільки на ліки чоловік витратив більше 75 тисяч гривень.

"Можно конечно еще какое-то время делать диализ. Но конечно, на диализе - это не жизнь. Оно сильно влияет на сердце. Долго не протянешь", - говорить Андрій Семенченко, пацієнт, який потребує трансплантації.

Андрієві пощастило. Донором погодився бути його син. Інакше - операцію довелося б робити за кордоном. А це - сотні тисяч доларів. І хоча в Україні за старим законом дозволена трупна трансплантація, але тільки "на папері".

"Мы к этому готовы всегда были. И мы это делали до 2010 года по старому закону. Потом в свете вот этих пиар-акций по поводу трупного "черного донорства" и "черных трансплантологов" - никто не хочет с этим вообще связыватся. На сегодня, органы умирающего закапываются в землю и никому пользы не приносит", - говорить Владислав Закордонець, завідувач відділення трансплантації нирки Націнституту хірургії і трансплантології ім.О.Шалімова.

А єдиний порятунок для українців - у Білорусі.

"Білорусь - це єдина країна, в яку українці їдуть на трансплантацію нирки від трупного донора. Більше жодна країна в світі не бере наших громадян, навіть за великі гроші", - говорить Юрій Андреєв, голова ГО "Національний рух "За трансплантацію".

Окрім того, що в Україні досі немає єдиного електронного реєстру пацієнтів та донорів, у нас ще й лікарні не забезпечені необхідним обладнанням.

"Це апарати - доплери, які мають бути в кожному відділенні реанімації, щоб за допомогою їх можна було встановити смерть мозку померлої людини і після того вже можна буде - або дивитися чи є заява людини на згоду, або відмову бути донором", - говорить Юрій Андреєв, голова ГО "Національний рух "За трансплантацію".

Крім того, в Україні має з'явитися й нова професія трансплант-координатор. Це фахівець, який має займатися організаційними питаннями: пошуком донора, спілкуванням із родичами померлого, внесення інформації до єдиного реєстру та транспортуванням органів. І поки жодних тренінгів для навчання таких спеціалістів в Україні не проводили. Частково ці функції зараз виконують самі медики. Хоча за законом - це обов'язки єдиного в Україні координаційного центру. Ось він - непримітне приміщення на території інституту Шалімова. Тут навіть вивіски немає. Але є директор.

"Якщо говорити про створення і розміщення серверів для єдиної державної інформаційної системи тут, на нашій базі - це нереально зробити", - заявив Сергій Паляниця, виконувач обов'язків директора Координаційного центру.

МОЗ лише нещодавно оголосило тендер на закупівлю програмного забезпечення для цієї системи. Немає і центрального органу виконавчої влади, який відповідатиме за трансплантацію. Тому, у працівників координаційного центру - зв'язані руки.

"Ми розробляємо стандарти якості безпечності трансплантатів, ну і на сьогодні все", - говорить Сергій Паляниця, виконувач обов'язків директора Координаційного центру.

Відтак, хворим поки що лишається або збирати гроші на порятунок за кордоном, або... повільно помирати на Батьківщині.

Олександрі усе ж пощастило. З допомогою волонтерів вона "вибила" в МОЗ гарантовані державою 130 тисяч доларів на трансплантацію легень в Індії. Та полетіти на операцію жінка зараз може. Не вистачає грошей на квиток та проживання.