Маленька Софійка потребує термінового лікування [ Редагувати ]

Нашої з вами допомоги потребує 2-річна Софійка з Києва. У семимісячному віці батьків дівчинки приголомшили діагнозом: спінальна м'язова атрофія. Хвороба позбавляє її здатності рухатися, їсти та навіть дихати. Для того, щоб дитина жила, необхідний препарат, вартістю майже 500 тисяч євро.

Із аспіратором у рюкзаку. Так Софійка з мамою гуляє уже майже два роки. Без нього з дому, розповідає мама дівчинки, - виходити небезпечно. Адже через встановлений діагноз медична допомога може знадобитися малечі будь-якої миті.

"В четыре месяца пришла наша невропатолог и заподозрила то, что у нас не двигаются ножки, как должны двигаться у нормального ребенка. Все списывали на то, что ребенок наш родился недоношенный. Мы сдаем генетический анализ, после сдачи генетического анализа подтверждается, что у Софии, действительно, спинально-мышечная атрофия первого типа", - розповідає Олена Шилова, мама Софії.

Спинальна м'язова атрофія - генетичне захворювання, при якому в організмі не виробляється достатня кількість білка, і м'язи згодом втрачають рухливість. У свої 2 рочки Софійка не може ані ковтати, ані самостійно дихати увесь час. У цьому їй допомагають апарати.

"После того, как пропал рефлекс - назогостральный зонд вставляли через носик и с февраля месяца этого года мы кушаем через гастрострому. Это трубочка в животе. Если вдруг, у нее случается, не дай Бог, остановка, то аппарат поможет ей раздышаться. Откашливатель, так как нет откашлевательного рефлекса, - ребенку нужно минимум три раза в день делать процедуру откашливания", - говорить Олена Шилова, мама Софії.

Нині аби покращити життя Софійки - потрібне спеціальне лікування.

"Один із таких шансів на подовження життя і покращення якості життя - це є препарат Спінраза, який зареєстрований у всьому світі. Покращити якість життя, відновити дітям якісь функції: сидіння, тримання голови, рухів, які дають можливість дітям відчувати те, що вони трохи відрізняються, але можуть продовжувати жити, бути соціальними", - зазначив Ігор Трофимов, лікар-анастезіолог.

Взяти дитину на лікування, яке дозволить їй не просто виживати, а й почати рухатися - готова Ізраїльська клініка. Та щоб потрапити туди, потрібно майже 500 тисяч євро. Така сума родині не по кишені. Тому звертаються до небайдужих по допомогу.

Допомогти Софійці можете і ви. Для неї важлива кожна гривня. Усі необхідні реквізити зараз на екрані. Також їх можна знайти на нашому сайті podrobnosti.ua у розділі "Ми допомагаємо".

Картки ПриватБанку
5168 7551 0648 8014
Шилова Олена Анатоліївна
Тел. 093 116 42 79 Олена, мати Софії